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Il y a tout juste un an, nous faisions connaissance avec Manon, une voyageuse extraordinaire qui souhaite montrer que voyage et handicap ne sont pas incompatibles. Atteinte de fibromyalgie depuis ses 18 ans, elle s’est lancée un défi : voyager seule en Asie. Challenge réussi pour la jeune femme qui revient dans nos pages pour nous raconter son expérience !
Il y a un an vous êtes partie seule en Asie pour sensibiliser à la fibromyalgie et montrer que voyage et handicap ne sont pas incompatibles. Comment avez-vous vécu cette expérience ?
J’ai pleinement vécu ces semaines dans ce méconnu et magnifique pays qu’est le Kirghizistan. Je m’étais tellement préparée physiquement, psychologiquement et même linguistiquement. En effet, j’ai appris le Russe pendant huit mois pour pouvoir communiquer. Je savais qu’il y aurait des moments difficiles, mais je savais aussi que le fait de n’avoir rien prévu à l’avance me donnait une liberté nécessaire pour m’adapter aux douleurs. J’ai passé la quasi-totalité de mon voyage dans les montagnes, coupée du monde et des nouvelles technologies qui ne sont plus si nouvelles que ça d’ailleurs.
La marche était vraiment trop douloureuse pour moi. J’ai donc finalement voyagé à cheval la plupart du temps : trois treks dans différentes régions du Kirghizistan. Je ne suis pas cavalière, mais là-bas le cheval est une institution, surtout pour les nomades qui vivent en yourte dans les montagnes. J’ai fait le premier trek trois jours avec d’autres voyageurs pour réduire le coût et peut-être aussi pour me rassurer. Ensuite, pour les deux autres, j’ai trouvé des guides et je suis partie seule avec eux pour découvrir les montagnes.
Les douleurs à cheval étaient bien sûr très présentes. Cependant, les sublimes paysages, les contacts avec les locaux et le contexte du voyage m’ont aidée à tenir et à profiter au maximum !
La fibromyalgie reste une maladie peu connue qui souffre de nombreux préjugés. Quel a été le regard sur cette dernière lors de votre voyage ?
La fibromyalgie est la plupart du temps une maladie invisible. Quand on me regarde, on ne peut pas deviner ce que mon corps endure. Je n’ai pas particulièrement abordé cette question avec les locaux que j’ai rencontré.
Toutefois j’en ai parlé à mes guides. Ils devaient comprendre pourquoi j’avais besoin de pauses régulières, pourquoi je grimaçais de douleur quand ils m’aidaient à monter sur mon cheval ou encore pourquoi je sortais une canne-siège de mon sac à dos au lieu de me tenir debout comme tout le monde.
Avez-vous rencontré des difficultés liées à votre handicap ? Comment les avez-vous surmontées ?
Je n’ai envie de retenir que le positif de ce voyage, mais bien sûr, il y a eu des moments très difficiles. Un surplus d’activité va souvent de pair avec un surplus de douleurs… Avant de partir, l’algologue (médecin de la douleur) qui me suit m’a fait des injections d’anesthésiant dans les muscles. Une cinquantaine de piqûres dans tout le corps pour supporter au mieux les journées physiques qui m’attendaient. Ce traitement aide, mais n’est pas miraculeux. Je me suis donc retrouvée à plusieurs reprises à pleurer de douleur tellement mes jambes ou mon dos me brûlaient.
Pourquoi partir en sachant qu’on va souffrir autant me direz-vous ? Tout simplement parce que je peux aussi avoir ce niveau de douleur dans ma vie quotidienne sans raison particulière. C’est la grande traitrise de cette maladie. J’ai réussi à adapter mon voyage pour pouvoir le vivre pleinement, en oscillant sans cesse sur la minuscule ligne entre l’envie et la raison.
Quel est votre meilleur souvenir ?
Incontestablement l’arrivée au lac Kol Ukok à 2800 mètres d’altitude au milieu des yourtes, après cinq heures de montée à cheval. Je suis restée plusieurs heures, jusqu’au coucher du soleil, assise à contempler ce paysage si apaisant…
Comment s’est passé le retour en France ?
Comme tout retour de voyage, la nostalgie s’empare vite de nous et on a qu’une hâte : repartir ! Je me suis reposée une petite semaine, j’en avais grand besoin ! J’ai retrouvé ma kiné et j’en ai profité pour écrire mon carnet de voyage, pour rester encore un peu là-bas dans ma tête. Je suis ensuite repartie découvrir le Monténégro, mais cette fois en couple, pour des vacances un peu plus reposantes !
En septembre dernier, j’ai repris le chemin de mon école avec mes CM1-CM2, sans manquer de leur préparer une petite séance de Russe et de géographie sur ce pays !
Une fois la situation sanitaire rétablie, vous projetez de repartir prochainement pour de nouvelles destinations, toujours seule. Pourquoi cette envie ? Quel est votre objectif ?
Pour répondre à cette question, rien de mieux que la citation de Loïck Peyron : « Le plus beau voyage, c’est celui qu’on n’a pas encore fait ».
Le monde est tellement grand, il y a tellement de cultures à rencontrer. Je pense vraiment que je n’ai pas encore trouvé en moi tout ce que je voulais découvrir. Je pense aussi que tant que l’envie de voyage m’appellera, tant que ça sera possible, j’irai !
La montagne, les grands espaces m’appellent. Mon prochain voyage est prévu cette fois dans le Caucase à la découverte de la Géorgie et de l’Azerbaïdjan. En attendant, pour cet été et au vu de la situation sanitaire, ça sera les Pyrénées. Il ne faut pas oublier que notre belle France regorge aussi de coins magnifiques.
Avez-vous des projets d’écriture liés à cette (ces) expérience(s) ? Souhaitez-vous passer un message à nos lecteurs ?
Comme précisé précédemment, j’ai écrit un carnet de voyage qui retrace mon périple au Kirghizistan. J’ai également écrit un livre témoignage sur ma maladie et le parcours du combattant qu’est la fibromyalgie au quotidien : « Fibromavie : Journal d’une jeune prof basketteuse fibromyalgique ».
Vous pouvez également me retrouver sur ma page facebook : « Fibromavie – un parcours de malade ».
Pour la suite, j’espère pouvoir écrire un deuxième livre pour montrer que voyager avec une maladie ou un handicap, c’est possible ! J’aimerais que ce livre soit écrit à plusieurs mains, car je ne suis pas la seule à me lancer ce défi. Je suis déjà en contact avec quelques personnes, mais si vous êtes intéressé pour rejoindre l’aventure, n’hésitez pas à m’écrire !
Et pour finir, je vous souhaite à toutes et à tous de beaux voyages et de beaux rêves réalisés !
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