Talentéo continue sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap » ! Cette fois-ci nous nous intéressons à un handicap souffrant de trop nombreux préjugés : le syndrome Gilles de La Tourette !
Qu’est ce que le syndrome Gilles de La Tourette ?
Le syndrome Gilles de La Tourette est un trouble neurologique parfois héréditaire se caractérisant par des tics moteurs ou vocaux involontaires. Le nom de cette maladie a été donné par le professeur Jean-Martin Charcot (1825-1893) en l’honneur de son élève, Georges Gilles de La Tourette (1857-1904), médecin neurologue français.
Si des facteurs environnementaux et génétiques semblent être aux origines du syndrome, les causes exactes restent inconnues. Il n’existe aucun médicament efficace pour traiter définitivement les tics mais certains individus voient leur pathologie diminuer suite à un traitement pharmacologique. Malgré tout, les meilleurs remèdes sont d’ordre environnemental : il faut que la personne concernée reprenne confiance en elle et diminue son stress.
Contrairement aux idées reçues, le principal handicap causé par le syndrome Gilles de La Tourette ne provient pas de la pathologie en elle-même mais est plutôt d’ordre social. En effet, la confusion est trop souvent faite entre trouble neurologique et déficience intellectuelle. Cependant, dans 90 % des cas, la maladie s’accompagne d’un second handicap tel que l’autisme ou le TDA/H (Trouble De l’Attention avec Hyperactivité).
Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail ?
Loin des idées reçues, très peu de personnes atteintes lancent des jurons. La majorité des symptômes se caractérisent par des tics nerveux involontaires de l’ordre du clignement d’oeil, du haussement d’épaule, de la toux ou encore du raclement de gorge.
Le syndrome Gilles de La Tourette n’affecte ni les capacités cognitives, ni l’espérance de vie mais peu causer une perte de confiance en soi et une crainte de prendre la parole en public.
S’il ne semble pas y avoir forcément d’élément déclencheur précis, les situations de stress ou d’angoisse peuvent amplifier ces crises. Les personnes concernées arrivent cependant à se contenir au prix de nombreux efforts.
Quelle part de la population en est atteinte ?
Aujourd’hui, cette pathologie n’est plus considérée comme rare. En effet, on estime que 1 à 10 enfants sur 1 000 en sont atteints dont 1 % sont concernés par des tics.
Etant donné que la majorité des cas sont de faible à moyenne sévérité, le syndrome Gilles de La Tourette reste difficile à détecter. De plus, si sa manifestation peut être importante durant l’enfance, la plupart du temps les symptômes diminuent progressivement à partir de l’adolescence.
Quelles sont les personnalités atteintes par ce handicap ?
Comme nous vous le disions plus haut, de nombreuses personnes sont atteintes de ce handicap invisible. Parmi elles, certaines personnalités :
- André Malraux : écrivain et homme politique.
- Tim Howard : gardien de but, premier américain a avoir joué pour Manchester United.
- Mozart : compositeur.
- Mahmoud Abdul-Rauf : basketteur.
- Bart de Graaff : animateur de télévision et entrepreneur.
Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes du syndrome Gilles de la Tourette ?
Les préjugés les plus courants sont liés à la confusion entre trouble neurologique et déficience intellectuelle. Le syndrome Gilles de La Tourette n’empêche absolument pas les compétences !
Suivant la manifestation des symptômes, les collègues d’une personne en étant atteinte peuvent se sentir « insultés » ou mal à l’aise. Ces réactions, bien qu’humaines, peuvent déstabiliser davantage le collaborateur en situation de handicap.
Quels sont les aménagements possibles ?
Le syndrome Gilles de La Tourette ne nécessite que des aménagements humains. Les personnes en étant atteintes ont besoin d’être rassurées, un environnement bienveillant est donc de rigueur.
Bien évidemment, toutes les moqueries sont a proscrire, mais c’est également le cas de toute réaction aux tics pouvant se manifester. Il faut considérer ce collaborateur ou cette collaboratrice… comme tout le monde, et ne mettre en avant que les compétences.
Attention, cette maladie étant dans la plupart des cas associée à un autre handicap, il est possible que d’autres aménagements soient nécessaires. Ici encore, la communication est essentielle entre le salarié, son manager, la Mission Handicap et la médecine du travail.
Vous êtes concerné(e) par ce handicap et souhaitez témoigner ? La parole est à vous !
Sources : Wikipédia, 20 Minutes, Tous à l’école, Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette.
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