Talentéo continue sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap » ! Cette fois-ci nous nous intéressons à une pathologie posant parfois un problème au travail : la myopathie.
Qu’est-ce qu’une myopathie ?
Les myopathies sont des maladies neuro-musculaires. Elle se traduisent cliniquement par de la dégénérescence musculaire. La cause de ces pathologies n’est pas réellement connue mais l’hypothèse la plus probable est une origine génétique ou la mutation d’un gène.
Le sujet est alors confronté à des problèmes de fabrication de protéines, entraînant des complications dans la formation et le contrôle de ses muscles. Dans d’autres cas, la myopathie est acquise, par exemple d’origine inflammatoire. Il s’agit là de pathologies auto-immunes, dues à un dérèglement de notre propre système immunitaire.
On recense plus de 200 types de myopathies.
Les plus courantes sont la myopathie de Duchenne chez l’enfant et la myopathie de Steinert chez l’adulte.
Ces maladies sont très nombreuses mais présentent des risques plus ou moins graves. Cependant, il existe aujourd’hui une multitude de soins spécifiques, destinés à apaiser les troubles et à prévenir certaines complications permettant à certains patients peuvent même bénéficier d’une vie quasi-normale.
Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail ?
Selon les myopathies, les symptômes évoluent plus ou moins rapidement et concernent à des degrés divers la motricité, la respiration, certaines fonctions cardiaques, la digestion, la nutrition, la douleur et l’autonomie.
Mais tous les myopathes, ne sont pas nécessairement handicapés au sens strict du terme. La myopathie peut empêcher uniquement d’importants exercices physiques, comme par exemple de longues marches ou le fait de monter un escalier.
Voici quelques symptômes concrets propres aux personnes atteintes d’une myopathie :
- Des faiblesses progressives qui touchent dans un premier temps, les muscles entourant les hanches et la ceinture scapulaire.
- Des difficultés à marcher, à se lever d’un siège ou à sortir de son lit.
- Lorsque la maladie progresse, la démarche est gauche et les chutes fréquentes.
- Une fatigue excessive.
- Des difficultés à avaler ou à respirer.
- Des muscles douloureux ou sensibles au toucher.
Quelle part de la population en est atteinte ?
La myopathie de Duchenne, celle dont on entend le plus parler, touche environ un 1 personne sur 3 000.
La myopathie de Steinert, qui est la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’adulte, concerne entre 6 et 8 000 personnes en France.
Bien plus rare, est la myopathie de Becker, qui touche 1 personne sur 30 000.
Quelles sont les personnalités atteintes par ce handicap ?
De nombreuses personnes connues sont atteintes de myopathie, et parmi les célébrités qui communiquent sur ce handicap nous trouvons notamment :
- Stephen Hawking, physicien théoricien et cosmologiste britannique
- Pierre Bergé, homme d’affaires et mécène français
Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de myopathies ?
Un premier préjugé que l’on retrouve à l’encontre des myopathies c’est le fait d’être considéré comme un poids, une charge. Un myopathe peut être autonome, il ne faut pas généraliser tous les cas.
La personne atteinte de ce handicap va être jugée comme moins compétente, se fatiguant plus vite et donc moins efficace. Il est important d’en parler pour permettre un travail plus adapté à la situation.
Le dernier préjugé souvent rencontré est le problème de l’aménagement des postes. Il ne faut pas faire de cette question un point bloquant et plutôt la penser comme un investissement sur le long terme, pour tous.
Quels sont les aménagements possibles ?
Les collaborateurs atteints de ce handicap ont surtout besoin d’aménagements matériels et aujourd’hui, grâce des aides techniques de plus en plus innovantes, l’intégration d’une personne atteinte de ce handicap n’est pas si difficile.
Pour donner un meilleur confort aux myopathes, il existe des fauteuils électriques multi positions pour se déplacer, se mettre debout ou s’abaisser, des robots palliant aux déficiences des membres supérieurs…
Le maître mot c’est l’ergonomie dans leur espace de vie et de travail.
L’aménagement de l’espace mérite anticipation et organisation pour aider le collaborateur à effectuer tous ses gestes, sans obstacles ni danger.
Le déplacement en fauteuil roulant impose par exemple de prévoir des rampes d’accès, des aires de rotation dans les pièces principales et également des toilettes adaptées.
Enfin, il peut être judicieux d’utiliser des systèmes informatiques et domotiques pour les différents espaces du lieu de travail.
Parler et se concentrer sur leurs compétences
Les personnes atteintes de myopathie ne pourront pas effectuer un travail dit physique mais pour des fonctions intellectuelles elles peuvent être un véritable atout.
Ce sont justement des profils souvent matures et pleins de ressources.
Vous êtes concerné(e) par ce handicap et souhaitez témoigner ? La parole est à vous !
Sources : Wikipédia, AFM, Encyclopedia Universalis, Reha Team France, Le Figaro, PasseportSanté, Steinert.info.
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