Talentéo continue sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap » ! Aujourd’hui, nous nous intéressons à la mucoviscidose. Cette maladie qui est soumise à de nombreux préjugés a pourtant bien évolué. Nous faisons le point pour vous.
Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose et une maladie génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Le terme mucoviscidose est composé de « mucus » et de « viscosité « .
Le mucus est une sécrétion produite par les cellules de revêtement des organes creux. Pour une personne atteinte de cette pathologie, le mucus est anormalement épais et collant, « visqueux ». Ce manque de fluidité va entraîner l’obstruction des canaux au niveau des organes concernés.
De ce fait, les bronches peuvent s’encombrer et s’infecter, provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs peuvent également être obstrués, ce qui entraîne des troubles digestifs et hépatiques.
Quels sont les symptômes courants ?
Pour les voies respiratoires cela se traduit par des toux violentes, des infections pulmonaires fréquentes, des essoufflements.
En ce qui concerne le système digestif, cela a pour conséquences des douleurs abdominales, des constipations, des diarrhées et des difficultés à prendre du poids malgré un gros appétit.
Par ailleurs, d’autres organes du corps peuvent être affectés et entraîner une baisse de la fertilité et des sueurs anormalement salées.
Quelle part de la population en est atteinte ?
La mucoviscidose est la maladie génétique mortelle la plus fréquente en France et en Europe.On compte en France plus de 6’500 patients atteints par cette maladie.
Ce qui correspond à environ 1 nouveau-né atteint par la maladie tous les 3 jours. Plus de 2 millions de Français sont porteurs du gène responsable et peuvent le transmettre à leurs enfants sans le savoir.
`Quelles sont les personnalités atteintes par ce handicap ?
De nombreuses personnalités sont touchées par la mucoviscidose. Certaines en ont parlé, notamment :
- Grégory Lemarchal, Chanteur.
- Frédéric Chopin, Compositeur et pianiste.
- Bill Williams, Acteur.
- Lisa Bentley, Triathlète.
- Alice Martineau, Chanteuse.
Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de mucoviscidose ?
Un premier préjugé que l’on retrouve à l’encontre de la mucoviscidose c’est le fait d’avoir une espérance de vie dite « plus faible » que pour une personne non malade. Cependant, les progrès de la recherche donnent de plus en plus tort à ce préjugé.
Le fait de se retrouver face à un employé fatigable, moins compétent et avec une maladie difficile à gérer en milieu professionnel est également un préjugé courant.
La plupart des personnes concernées ont suivi une scolarité normale. Des périodes d’absences ont parfois été nécessaires pour le traitement, une consultation ou encore une hospitalisation.
Malgré tout, à l’âge adulte cela n’empêche pas de mener une vie professionnelle. La personne continuera, comme avant, à suivre un traitement et à organiser son temps afin de recevoir ses soins quotidiens.
Quels sont les aménagements possibles ?
Le temps de travail aura un impact direct : un métier fatiguant, surtout physiquement, sera plus facilement accessible si la personne travaille à temps partiel.
De même, la proximité du lieu de travail facilitera l’organisation et la prise en charge des soins pour la personne en situation de handicap.
En cadre professionnel, le collaborateur doit éviter :
- D’être en contact avec un environnement poussiéreux, enfumé ou humide
- De s’exposer à un environnement à risque infectieux
- D’exercer une activité prolongée lors de fortes chaleurs ou grands froids
- D’effectuer une activité physiquement intense
- De porter des charges lourdes
Voici quelques recommandations à mettre en place sur le lieu de travail :
- Maintenir un environnement propre et sain
- Fournir un masque si l’environnement de travail est pollué
- Conserver un environnement de travail sans parfum, sans fumée
- Mettre éventuellement à disposition un local pour que la personne puisse faire une séance d’aérosolthérapie
- Prévoir un emplacement de parking proche ou un moyen de déplacement sur le lieu de travail si le site est grand
En parler
L’importance des recommandations dépendra d’une personne à une autre. Le suivi thérapeutique permet aux personnes atteintes de mucoviscidose de connaître les situations à éviter et les facteurs aggravants pour cette maladie.
N’hésitez donc pas à en discuter directement avec elle. Des adaptations simples sont en général suffisantes. D’autant plus qu’un environnement de travail sain sera bénéfique à l’ensemble des employés.
Vous êtes concerné(e) par la mucoviscidose et souhaitez témoigner ? Vous souhaitez recruter des personnes touchées par cette maladie ? La parole est à vous !
Sources : Association Grégory Lemarchal – Vaincre la Mucoviscidose – Science et Avenir –Inserm – AVIQ
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