Talentéo poursuit dans sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap » ! Aujourd’hui, nous nous intéressons à un cas un peu particulier et dont on parle peu, les personnes pharmacorésistantes. Celles-si se rattachent à l’ensemble complexe des épilepsies.
Qu’est-ce que cela signifie d’être pharmaco-resistant ?
La pharmacorésistance est principalement reliée à l’épilepsie. C’est le fait littéralement d’être résistant aux médicaments. Une maladie sur laquelle aucun médicament n’a d’effet.
L’épilepsie est une maladie chronique caractérisée par la survenue paroxystique de crises d’aspects variables selon les patients, allant des convulsions généralisées (grand mal) ou partielles ; aux absences, à la répétition incessante du même mot ou encore d’attitudes automatiques répétitives…
La difficulté est qu’il n’y a pas une, mais bien des épilepsies.
Quelles en sont les causes ?
L’épilepsie est due à des décharges épileptiques cérébrales par stimulation soudaine et simultanée d’un certain nombre de neurones cérébraux dont la localisation varie selon le type d’épilepsie. Leur cause est le plus souvent inconnue (dans 55 à 67 % selon l’âge), puis viennent les causes congénitales, traumatiques, vasculaires, tumorales, infectieuses, dégénératives.
Quels sont les signes ? Comment cela se traduit-il ?
Il existe ainsi différents signes et facteurs selon les types d’épilepsies des patients. Quand doit-on alors parler de pharmacorésistance ? Des études distinguent :
- Les patients stabilisés qui rechutent à l’arrêt du traitement (9,5 %)
- Les patients dont la rémission est retardée (7,8 %)
- Les patients chez qui persistent des crises rares (6,6 %)
- Les patients chez qui persistent des crises fréquentes (8,7 %)
- Les patients en institution (0,1 %).
On retrouve des parcours tout aussi différents dans l’évolution à long terme (37 ans en moyenne), d’enfants épileptiques : si 31 % sont en rémission d’emblée, parmi ceux-ci seuls 16 % ne rechuteront jamais, tandis que d’autres rechutent puis sont à nouveau stabilisés et que les derniers rechutent et continuent à présenter des crises. Même chose pour les 50 % qui rentrent en rémission retardée, tandis que 19 % seulement sont d’emblée pharmacorésistants et le restent.
Quelle part de la population en est atteinte ?
On compte plus de 600 000 patients épileptiques en France. 70 % sont des épilepsies dites partielles. Plus de 30 % sont des patients pharmacorésistants.
Chaque année, entre 200 et 300 interventions pour des patients avec une épilepsie pharmacorésistante ont lieu en France.
Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes pharmaco-résistantes ?
La plupart des personnes confondent l’épilepsie avec sa manifestation la plus spectaculaire : la crise. Seulement 20 % savent qu’elle traduit un dysfonctionnement neurologique. L’épilepsie est encore perçue comme l’une des dernières maladies honteuses et la patients sont victimes de nombreux préjugés. Cette maladie est notamment synonyme d’angoisse.
Pour les Français, l’épilepsie, surtout si elle est pharmacorésistante et sévère, rime avec cris, convulsions, bave, perte de connaissance… Pour autant, l’épilepsie ne se réduit pas à ces quelques symptômes.
Quelles sont les solutions à envisager ?
« Le patient peut améliorer sa qualité de vie si toutes les pistes thérapeutiques lui sont proposés. Il existe à l’heure actuelle de nombreuses options. » – Leila Ahddar, présidente d’Epilepsie France
Pour réduire la fréquence et l’intensité des crises et permettre aux malades de vivre le mieux possible avec leur maladie, de nombreux traitements existent. Si les médicaments n’ont pas l’effet escompté, comme ici avec le cas des personnes pharmacorésistantes, il faudra considérer d’autres options :
- Le régime cétogène
- Le régime Atkins
- La chirurgie de l’épilepsie
- La stimulation du nef vague
La dernière option est une forme de thérapie innovante qui est à recommander pour les patients qui ont subi un traitement chirurgical mais qui continuent à subir des crises. En effet, ils obtiennent généralement de bons résultats en matière de réduction des crises grâce à la thérapie par SNV.
Comment accueillir un collaborateur concerné ?
Le mot d’ordre, comme pour tout handicap, est la communication !
N’hésitez pas à vous renseigner davantage sur l’épilepsie et à en parler avec la personne concernée si celle-ci le souhaite. Selon son type d’épilepsie, son handicap ne posera pas de problèmes en milieu professionnel ou ne nécessitera que quelques aménagements, d’horaires par exemple.
Quoiqu’il en soit, il faut surtout valoriser les compétences de la personne et ce qu’elle apporte au quotidien à l’entreprise, tout en restant à l’écoute de ses besoins pour que seuls ses talents s’expriment !
Vous êtes concerné(e) par de la pharmacorésistance et souhaitez témoigner ? Vous avez un proche concerné ? Nous vous donnons la parole.
Sources : Inserm, epilepsie-france.fr, FFRE, LFCE, Edimark
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