À l’occasion de la journée française de la maladie de Huntington, le 6 décembre 2023, Talentéo vous propose de revenir sur cette pathologie méconnue. Vous avez appris récemment que l’un de vos collègues était concerné par cette maladie ? Vous voudriez pouvoir l’accompagner au mieux dans sa vie professionnelle ? Voici quelques pistes.
Maladie de Huntington, c’est quoi ?
La maladie de Huntington est une maladie héréditaire qui provoque une dégénérescence des neurones liés aux fonctions motrices, cognitives et comportementales. Ce type de maladie est aussi appelée affection neurodégénérative ou neuro-évolutive. Elle touche le système nerveux central.
Au XIXe siècle, le docteur George Huntington décrit cette pathologie pour la première fois, ainsi que ses symptômes. Ce travail permettra alors de distinguer la maladie de Huntington de la chorée de Sydenham, une maladie infantile infectieuse curable.
Aujourd’hui, la maladie de Huntington touche 5 personnes sur 100 000. Elle concerne environ 18 000 personnes en France dont 12 000 avec des symptômes non visibles. D’ailleurs, dans 50 % des cas, un parent porteur de la mutation peut la transmettre à son enfant.
Quelles sont les causes ou origines ?
L’origine de la maladie de Huntington est génétique. Elle est provoquée par une mutation du gène qui code la protéine huntingtine. En effet, il devrait normalement être constitué de 35 répétitions de triplets de nucléotides. Chez les porteurs de la maladie de Huntington, cela peut aller de 36 à 100 répétitions.
C’est le nombre de répétitions de ce triplet qui détermine la gravité de la maladie, mais aussi l’âge auquel elle risque d’être développée. Par exemple, selon l’INSERM, si le triplet est répété plus de 55 fois, le risque de développer une forme juvénile de la pathologie est plus important.
Quelle est l’évolution de la maladie ?
Dans la plupart des cas, la maladie se déclare assez tardivement, en moyenne entre 30 et 50 ans. Cependant, dans 10 % des cas, elle se déclare avant l’âge de 20 ans. Ce qui rend difficile le diagnostic de cette pathologie, c’est que les symptômes sont variés et multiples.
En effet, souvent, le porteur de la maladie commence par développer une chorée : des mouvements brusques, involontaires sur l’ensemble des muscles. D’ailleurs, la fatigue et le stress, les émotions fortes, la concentration profonde peuvent être des facteurs aggravants de ce symptôme.
Plus tard, d’autres symptômes plus invalidants peuvent se développer :
- dystonie, c’est-à-dire des postures anormales ;
- muscles rigides ;
- lenteur des mouvements.
Cela peut entraîner des difficultés pour déglutir, trouver l’équilibre, ou encore au niveau des articulations. Puis, les patients perdent leur autonomie : impossibilité de se déplacer seul, de se nourrir, de communiquer.
Au niveau cognitif, le porteur de la maladie peut avoir des troubles de l’attention, de la mémoire, de la planification. Cela peut avoir alors un impact sur le langage, la perception, la compréhension.
Enfin, d’autres signes se déclarent au niveau psychique :
- dépression ;
- anxiété ;
- apathie ;
- psychoses, hallucinations, obsessions ;
- irritabilité, agressivité ;
- trouble du sommeil, perte de poids.
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Comment accompagner un collègue qui en est concerné ?
Pour accompagner un collègue concerné par la maladie de Huntington, il faut prendre en compte que chaque patient ne développe pas les mêmes troubles aux différents stades de la maladie. Un suivi personnalisé est à envisager, ainsi que des aménagements du poste de travail.
L’arrêt total du travail peut être une souffrance pour le patient. Si votre collègue souhaite continuer de travailler, il faut pouvoir l’accompagner au mieux.
Bien sûr, la maladie pourra provoquer des situations problématiques :
- difficultés relationnelles ;
- instabilité, irritabilité ;
- troubles de l’attention ;
- problèmes d’organisation ;
- baisse de performance ;
- vulnérabilité, culpabilité ;
- conflits.
Si vous êtes concerné par la maladie, n’hésitez pas à demander à votre hiérarchie des points réguliers pour la tenir informée de vos difficultés au travail. Vous pouvez également en discuter avec la médecine du travail qui est tenue au secret médical.
Aménager le poste de travail d’un collègue concerné par la maladie de Huntington
Si vous souhaitez orienter un collègue concerné par la maladie, sachez que certains aménagements sont possibles :
- répartir autrement le temps de travail, diminuer la charge, aménager le temps de travail ;
- organiser un mi-temps thérapeutique ;
- demander des aménagements techniques ou permettant une meilleure accessibilité au poste de travail ;
- aménager les conditions de transports ;
- mettre en place une procédure de réorientation professionnelle avec l’aide de l’AFPA (Association pour la Formation Professionnelle des Adultes) ou de l’association COMETE.
D’autres interlocuteurs peuvent être contactés :
- les MDPH, Maisons Départementales des Personnes Handicapées, qui délivrent la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) ;
- les conseillers Cap Emploi ;
- l’Agefiph ;
- l’Assurance Maladie pour les arrêts maladie, indemnités journalières, arrêts longue maladie, pensions d’invalidité ;
- la CAF pour les allocations AAH (Allocation Adulte Handicapé) et la MVA (Majoration pour la Vie Autonome).
Avez-vous découvert des clés intéressantes pour accompagner un collègue porteur de la maladie de Huntington ? N’hésitez pas à vous renseigner sur d’autres manières d’accompagner des collègues porteurs de maladies chroniques ou de handicaps. Nous attendons vos témoignages sur les médias Talenteo.
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