Talentéo poursuit sa découverte des pathologies touchant le quotidien professionnel avec aujourd’hui un focus sur la névralgie d’Arnold. Quels sont les symptômes de cette maladie ? Quelles adaptations professionnelles nécessite-t-elle ? Audrey, concernée, a accepté de répondre à nos questions.
La névralgie d’Arnold
C’est une affection douloureuse qui part de la partie haute du cou et irradie dans la partie arrière du crâne, à la base du cou. Elle est parfois provoquée par un écrasement d’un nerf par une vertèbre, que ce soit à cause d’un traumatisme ou de l’arthrose. Elle peut entraîner des symptômes comme que des fourmillements, des picotements allant de l’épaule, au bras et à la main.
La névralgie d’Arnold représenterait 8,7 % des névralgies d’origine cervicale ! Alors comment adapter sa vie professionnelle a ces symptômes et à cette pathologie ? Audrey a accepté de témoigner.
Pouvez-vous vous présenter et présenter votre pathologie ?
Je m’appelle Audrey, j’ai 41 ans et je souffre de névralgie d’Arnold depuis plus de 5 ans. C’est cette avec cette pathologie que je suis patiente experte pour l’Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AVFD).
Je viens d’intégrer à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) le comité permanent scientifique. Je me suis également reconstruite en politique et je fais partie d’une équipe départementale et j’ai à cœur de défendre les maladies chroniques, le handicap invisible et les douleurs chroniques.
Auparavant j’étais esthéticienne, à mon compte et j’ai dû cesser mon activité à cause de ces douleurs. Par la suite j’ai retravaillé dans un bureau avec une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et cela est aussi vite devenue très difficile.
Je suis maintenant en invalidité et reconnue à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) !
Quels peuvent être les symptômes d’une névralgie d’Arnold ?
Une douleur permanente qui part de l’arrière de la tête, remonte sur le sommet du crâne et redescend sur le visage. Une douleur de fond constante et une douleur de crise. Des décharges électriques, des brûlures, des fourmillements, des vertiges, nausées, des problèmes cognitifs, tremblements, malaises, une fatigue intense. Des douleurs quotidiennes à la tête et au visage.
J’ai aussi un enfoncement de l’œil et un visage très douloureux à cause de mon algie vasculaire de la face.
Connaissez-vous des personnes célèbres en étant atteinte ?
Ophélie WINTER a été sous traitement pour cette pathologie ! Sa névralgie d’Arnold l’a empêchée de parler pendant un an, elle a pris un traitement et a adapté sa carrière et son mode de vie !
C’est un exemple parmi d’autre qu’avec des aménagements, il est possible de continuer d’avoir une vie professionnelle.
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Quels sont les principaux préjugés que vous avez-eus à déconstruire ?
Ce n’est pas un mal de tête, ce n’est pas une simple fatigue. Ce sont des douleurs invalidantes, la qualité de vie est fortement impactée.
Des aménagements sont-ils nécessaires ? Quels aménagements est-il possible d’envisager au travail pour accompagner une collègue atteinte cette pathologie ?
Tout dépend le travail, pour un travail de bureau, l’aménagement de celui-ci avec un fauteuil adapté, position de l’ordinateur, repose mains, repose pieds, la tête ne doit pas être penchée. Une journée entière de travail sur 5 jours consécutifs est impossible, il faut récupérer, au bout d’un moment les crises prennent le dessus. Des pauses régulières car la vue sur un écran c’est vite difficile. Pour un travail manuel comme celui que j’exerçais, c’est plus dur de s’adapter. Il reste néanmoins possible de diminuer les mauvaises positions.
Comment en parler à son équipe ? Quel conseil donneriez-vous aux collègues d’une personne concernée qui hésitent à aborder le sujet ?
Pour commencer de ne pas juger, ce n’est pas parce que cela ne se voit pas que ce n’est pas réel. Il est nécessaire de bien expliquer cette pathologie sans tabou. C’est une maladie très invalidante à prendre avec sérieux. Il faut aider au maximum ces malades, car une charge mentale de travail trop importante avec un stress trop grand peut faire vite dégénérer cette maladie.
Si vous aviez un message à faire passer à toutes les entreprises au sujet de l’emploi des personnes concernée par cette pathologie, quel serait-il ?
Encore une fois de ne pas juger. C’est déjà tellement difficile à vivre pour le moment que de culpabiliser en plus, car nous n’arrivons pas à suivre le rythme c’est usant moralement et psychologiquement.
Ce n’est pas un simple de tête qui passe avec du paracétamol. Même en prenant toutes sortes de traitements cette douleur reste là et il faut vivre et composer avec elle. Il faut plutôt encourager les personnes concernées, car c’est énorme d’arriver à travailler en étant en souffrance.
En 2 mots donc : bienveillance et communication !
Vous êtes atteint de névralgie d’Arnold et souhaitez faire un témoignage sur le sujet ? Une personne de votre entourage ou un proche souhaiterait le faire ? Venez partager votre expérience sur nos réseaux sociaux !
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