A l’occasion de la journée européenne du syndrome de Williams et Beuren, qui a lieu chaque année le 20 mai, l’association Autour des Williams invite à partager sur les réseaux sociaux des photos de bulles de savon. L’objectif ? Sensibiliser le grand public à cette maladie rare qui touche un enfant sur 10 000.
Comment s’associer à la journée Européenne du Syndrome de Williams & Beuren ?
A l’image du bleu ou des chaussettes dépareillées pour la journée mondiale de l’autisme, les bulles de savon ont été choisies comme emblème pour la journée du syndrome de Williams & Beuren. Ces petites bulles qui s’envolent représentent les gènes des enfants porteurs du syndrome disparus dans la nature. Elles sont poétiques, ludiques et permettent de faire de belles photos positives.
Pour faire le buzz autour de la journée européenne du syndrome de Williams ce mercredi 20 mai, voici le mode d’emploi :
- Faites des bulles de savon
- Prenez une photo
- Partagez sur Facebook, Twitter ou Instagram avec le hashtag #desbullespourleswilliams
- Invitez vos amis à faire de même
Qu’est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ?
Le syndrome de Williams et Beuren est d’origine génétique et résulte de la perte de 28 gènes sur l’un des deux chromosomes 7. Survenant de façon accidentelle (1 naissance sur 10 000), il s’observe dans toutes les populations et touche aussi bien les filles que les garçons. Les principaux symptômes sont :
- une malformation cardiaque,
- un retard mental léger à modéré,
- des caractéristiques physiques (certains traits du visage) et comportementales (comme l’hypersociabilité),
- un retard dans le développement psychomoteur et celui du langage,
- une maladresse dans les mouvements,
- une hypersensibilité au bruit, mais des dispositions pour la musique.
Le syndrome de Williams et Beuren nécessite un suivi médical pluridisciplinaire, associant notamment pédiatre, cardiologue, orthodontiste, endocrinologue.
L’association Autour des Williams
Créée il y a 17 ans, l’association Autour des Williams accompagne les familles d’enfants touchés par le syndrome de Williams et Beuren. Les bénévoles de l’association œuvrent au quotidien pour apporter une aide précieuse aux familles et aux personnes touchées. Sensibilisation à la maladie, soutien aux familles, notamment au moment du diagnostic, participation à des projets de recherche scientifique, leurs actions sont nombreuses.
Par ailleurs, l’association peut compter sur de nombreux soutiens dont Emmanuelle Gaume, Ophélie Meunier et NACH, toutes les trois marraines et engagées.
Nous vous attendons nombreux sur les réseaux sociaux derrière le hashtag #desbullespourleswilliams pour sensibiliser au syndrome de Williams et Beuren ! Talentéo relaiera vos photos tout au long de la journée.
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