Nous poursuivons notre série « travailler avec un collègue en situation de handicap » ! Focus aujourd’hui sur le syndrome de la fatigue chronique, connu sous le nom médical d’encéphalomyélite myalgique (EM). En quoi consiste ce syndrome ? Touche-t-il beaucoup de personnes en France ? Comment se traduit-il dans le milieu professionnel ? Éléments de réponses dans notre article.
Une maladie reconnue, mais difficilement soignée
Le syndrome de la fatigue chronique (SFC) fait partie de la classification internationale des maladies effectuée par l’Assurance maladie en France. Néanmoins, il est facile de se rendre compte du vide médical qu’il existe autour de ce syndrome. En effet, le SFC se présente souvent sous le biais de symptômes grippaux.
La fièvre et la fatigue sont des symptômes directs de la grippe. Ils peuvent être des alertes pour le SFC. Au fur et à mesure, la fièvre va quitter le corps, mais pas la fatigue. Le plus souvent, on reconnaît ce syndrome lorsque l’épuisement dure plus de 6 mois, que le sommeil n’est pas réparateur ou encore quand les personnes subissent des malaises post-efforts.
Des malades non diagnostiqués
Aux États-Unis, on estime que près de 90 % des malades sont non diagnostiqués. Du côté français, les personnes touchées par le SFC seraient entre 50 000 et 200 000 personnes.
Par ailleurs, deux tranches d’âges sont visées par la pathologie. D’une part les personnes âgées de 15 à 20 ans, mais aussi les adultes entre 40 et 50 ans. Fréquemment, ce syndrome se développe à la suite de grands efforts comme des études à haute intensité ou des emplois très prenants.
Des origines complexes
Le syndrome de la fatigue chronique est difficile à diagnostiquer de façon définitive pour les médecins. En effet, les symptômes liés à ce dernier peuvent être dus à une autre pathologie.
Considérée comme maladie neurologique, les tests et recherches sur cette pathologie sont encore nombreux. Néanmoins, les scientifiques seraient unanimes sur le point suivant : le mode de vie ne joue pas de rôle majeur sur l’apparition de cette maladie.
L’hypothèse de l’infection microbienne indétectable ou virale est aussi soulevée. Comme l’explique le professeur Jean-Dominique de Korwin : « pour poser le diagnostic, il faut avoir écarté raisonnablement une autre cause de fatigue chronique ».
Quelles adaptations dans l’environnement professionnel ?
Les demandes de reconnaissance de handicap peuvent être compliquées à faire accepter lorsque la maladie est peu reconnue ou que les médecins ne connaissent pas bien l’ensemble des symptômes. En effet, dès l’instant où le patient peut être touché par une autre pathologie, ce diagnostic est écarté.
Ainsi, le manque de connaissance autour de cette maladie impacte le quotidien de nombreuses personnes. Certains spécialistes expliquent que le stress et l’environnement au travail pourraient avoir des conséquences directes sur la pathologie. En effet, le bruit ou les open-spaces sont plus difficiles à vivre pour les personnes touchées par cette maladie. C’est pourquoi il peut être bénéfique pour la personne concernée par le syndrome de la fatigue chronique de solliciter un espace de travail calme tel qu’un bureau isolé si les locaux le permettent.
D’autres aménagements peuvent s’effectuer également au niveau du rythme de travail. Cela peut se concrétiser par exemple par la mise en place du télétravail de temps en temps ou des horaires plus souples. Dans tous les cas, le dialogue et la communication restent les meilleurs outils pour l’accueil et le maintien dans l’emploi du collaborateur concerné.
Afin de lutter pour l’amélioration des aides et des prises en charge, l’association Millions Missing a ouvert un pôle français. Ses objectifs ? Collaborer avec un maximum d’acteurs concernés par la pathologie, comme l’ASFC (association française du syndrome de fatigue chronique, agréée par le Ministère de la Santé). Également, elle souhaite faire avancer l’éducation médicale du syndrome de la fatigue chronique auprès des médecins et des entités publiques. La prise en charge des malades souvent seuls dans leurs combats est une véritable priorité.
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