Charlotte Tourmente est étudiante en médecine lorsqu’elle fait sa première poussée de sclérose en plaques. Positive et combative, elle est aujourd’hui médecin et journaliste médicale. Engagée dans la prévention de la sclérose en plaques, Charlotte raconte son parcours dans un livre Sclérose en plaques et talons aiguilles. Talentéo est parti à la rencontre de la jeune femme aux multiples casquettes.
Pouvez-vous vous présenter et présenter votre parcours ?
Mon parcours est atypique. Je suis médecin généraliste, mais je n’exerce pas à cause d’une sclérose en plaques (SEP), diagnostiquée il y a 24 ans en 3ème année de médecine. Les poussées (crises avec apparition de symptômes, comme une hémiplégie pour la plus sévère), et les séquelles à type de fortes douleurs et de fatigue intense ont compliqué le déroulement de mes études. J’ai tenu à les terminer tout en suivant en parallèle un diplôme de journalisme médical. Je me suis ainsi reconvertie en journaliste médicale à temps partiel. J’ai également une petite activité clinique de psycho-sexologue depuis cet été.
Vous êtes concernée par la sclérose en plaques, comment avez-vous « apprivoisé » cette maladie ?
J’ai appris à vivre l’instant présent, à cultiver la philosophie positive, à me cibler sur l’essentiel : l’amour, l’amitié, l’humour. Je pratique le hatha yoga depuis 23 ans. J’ai fait beaucoup d’hypnose et je suis désormais une grande adepte de la méditation en pleine conscience.
Aujourd’hui, je suis beaucoup plus zen qu’avant. J’ai conscience de la fragilité de la vie et je savoure tous les bons moments. Ils me donnent une force folle pour affronter les mauvais !
Comment s’est passée votre évolution dans le monde professionnel ?
Elle a été vraiment compliquée par la maladie, mais elle est très épanouissante. J’ai travaillé pour l’émission Le magazine de la santé à la sortie de la faculté : j’en rêvais. Depuis une poussée sévère très douloureuse en 2008, je travaille pour le site internet du Magazine de la santé, Allodocteurs.fr. C’est un poste adapté, à temps partiel et chez moi essentiellement.
J’écris également Les Chroniques de Charlotte sur le site sep-ensemble.fr, destiné aux patients qui souffrent de sclérose en plaques. Partager ma philosophie de vie, mes mauvais moments, mes astuces pour mieux les vivre, a donné du sens à tout ce que j’avais vécu. Les échanges avec les autres patients sont très enrichissants.
Vous êtes l’auteure du livre « Sclérose en plaques et talons aiguille. Dépasser la maladie et renouer avec son équilibre ». Pouvez-vous nous raconter la naissance de ce livre et son objectif ?
Ce livre est issu de l’envie de partager ma philosophie de vie, issue de 24 ans de vie avec une SEP. Le but était de montrer que l’on peut être épanouie et heureuse avec une maladie chronique et mener à bien des projets, même si cela demande plus d’adaptations que sans maladie ! Je voulais casser certaines idées reçues, sur la féminité comme l’illustre le titre, mais aussi sur la grossesse, sur les symptômes très variés de la maladie, sur le handicap invisible également. Une volonté également de donner de l’espoir. A certaines périodes de ma vie, je n’aurais jamais osé rêver de la vie que je mène actuellement tellement j’étais mal. Je me suis battue pour en arriver là, mais j’ai aussi la chance d’être sensible aux traitements de fond, qui diminuent la fréquence des poussées et donc le handicap.
Evidemment, c’est un témoignage donc je ne parle que de mon expérience et de la forme de maladie dont je souffre (par poussées). La recherche a fait de gros progrès sur les traitements et c’est une source d’espoir pour tous les patients concernés. Ce n’est pas encore le cas pour l’autre forme de sclérose en plaques, dite progressive, mais cela viendra, j’en suis certaine.
Vous débutez au mois de mai un nouveau défi pour récolter des fonds pour la recherche sur la SEP. Pouvez-vous nous expliquer le principe en quelques mots et nous dire comment pouvons-nous vous soutenir dans cette démarche ?
C’est une campagne mondiale Kiss Good bye to MS (un baiser d’adieu à la SEP) qui a lieu en mai chaque année. La Ligue Française contre la sclérose en plaques coordonne cette opération en France. En 2020, le contexte très particulier de la pandémie et du coronavirus, m’a fait réfléchir sur notre rapport au monde et à l’environnement. Ma sœur jumelle a trouvé l’idée d’un challenge tourné vers l’environnement, avec 31 gestes prenant soin de la planète. Je partage chaque jour sur les réseaux sociaux un éco-geste pour prendre soin de la planète. Vous pourriez m’aider (sourire) en me suivant sur Instagram, Facebook et Twitter. Aussi, en relayant la campagne pour faire parler de la maladie et en donnant sur ce lien : https://www.alvarum.com/charlottetourmente4
Un don, quel que soit son montant, est précieux pour tous les malades !
Vous êtes également engagée dans différents projets dont Dare Women Handicap. Pouvez-vous nous en dire plus ?
Je fais partie d’une association, Dare Women, qui aide les femmes à développer leur audace et oser davantage. Nous avons décidé avec Margaux Credey, qui est malentendante, de créer une entité, Dare Women Handicap, destinée aux femmes qui ont un handicap. Nous sommes quasi-invisibles dans la société et les entreprises ! La pandémie perturbe le lancement. Cependant, à terme, le but sera de proposer des rencontres avec des femmes handicapées inspirantes, mais aussi des outils pour apprendre à développer sa confiance en soi et son audace. A la clé, un épanouissement sur tous les plans.
Nous souhaitons également sensibiliser les entreprises aux idées reçues sur le handicap et aux façons de faciliter l’insertion professionnelle des femmes en situation de handicap. Alors n’hésitez pas à me contacter sur tous les réseaux sociaux si vous souhaitez rejoindre Dare Women Handicap que vous soyez une femme ou une entreprise.
Quels conseils donneriez-vous à nos lecteurs ?
L’être humain est doté de ressources insoupçonnées, souvent révélées par une maladie, un handicap, une épreuve de vie. Il s’agit donc de commencer par croire en soi, même lorsque l’on est au plus mal. Cultiver l’amitié, l’amour et l’humour me semble primordial parce que l’essentiel est bien là. Enfin, savoir profiter de tous les bons moments donne une force folle pour affronter les mauvais !
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