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Toujours dans notre optique de briser les préjugés sur le handicap, nous donnons la parole à l’association « Autour des Williams » pour qu’elle aborde le syndrome de Williams et Beuren. Ce premier épisode revient sur la naissance de l’association et sa raison d’être avec au micro les 2 fondateurs.
Cet épisode a été réalisé par Emmanuelle Myoux, fondatrice de Newing.
00:00:05
Emmanuelle : Décrit pour la première fois en 1961, le syndrome de Williams est une maladie rare d’origine génétique qui se manifeste notamment par des traits physiques particuliers, une malformation cardiaque, une hypersensibilité au bruit et un retard dans les acquisitions. Bonjour à tous et à toutes bienvenue dans ce premier épisode du podcast de l’association Autour des Williams. Dans ce premier épisode je suis allée à la rencontre d’Anne-Laure Thomas et de François De Oliveira tous deux fondateurs de l’association. Chacun leur tour ils évoquent leurs rencontres, les premiers pas de l’association, sa raison d’être. Leur engagement et celui des gens qui au quotidien les accompagnent. Et à travers leurs mots, c’est surtout un portrait généreux et solaire des personnes atteintes du syndrome qui se dessine. On les écoute. Bonjour Anne-Laure.
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Anne-Laure : Bonjour Emmanuelle !
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Emmanuelle : Anne-Laure, est ce que tu peux me dire comment est née l’association Autour des Williams.
00:00:52
Anne-Laure : Il y a 16 ans maintenant j’ai eu un garçon mon premier enfant Marius qui est né et à l’âge de trois semaines il était diagnostiqué avec un syndrome de Williams. Alors il y a 16 ans j’avais un petit peu du mal à le comprendre mais c’était une grande chance qu’on diagnostique Marius si jeune. C’était rare à l’époque. Et évidemment la première réaction c’est de la tristesse parce qu’on a envie d’un enfant en bonne santé et donc apprendre que son enfant n’est pas en bonne santé et qu’il a un problème à son cœur, aux artères c’est très difficile à entendre. C’est aussi difficile quand on est jeune maman de se dire qu’on aura un enfant qui va grandir différemment qu’il va falloir accompagner davantage. Et puis d’accepter aussi de faire le deuil de l’enfant dont on a rêvé. Et Marius s’est très vite retrouvé en équerre parce qu’il avait des soucis de santé importants au niveau du cœur et j’avais un peu un sentiment d’impuissance devant mon fils et de le laisser entre les mains de médecins qui étaient exceptionnels. Je tiens à le souligner mais moi j’avais envie d’agir aussi à ma façon. Quand je discutais avec les chercheurs avec les médecins ils me disaient tous écoutez si vous voulez nous aider. Ce qui est important pour nous c’est nous aider à améliorer la connaissance de ce syndrome et améliorer la recherche. Et par hasard un hasard un peu provoqué. J’ai rencontré François De Oliveira, le papa de Thomas qui Thomas un an de plus qu’il y avait un an d’avance entre guillemets sur moi sur le syndrome et tous les deux on avait la même envie pour rassembler les familles et éviter l’isolement. Et donc Marius est né en novembre 2002 et en août 2003 quelques mois après naissait Autour des Williams pour lever des fonds, encourager la recherche sur le syndrome et accompagner les familles.
00:02:15
Emmanuelle : En 2018, l’association a fêté ses 15 ans. Tu es fier du chemin parcouru pendant ces 15 ans ?
00:02:19
Anne-Laure : Je suis fière et ravie de ce chemin parcouru durant 15 ans. On a énormément amélioré la recherche sur le syndrome. On a amélioré les connaissances sur le syndrome de Williams. On diagnostique beaucoup plus tôt. Il y a 15-16 ans le diagnostic se posait vers l’âge de 8 ans. Aujourd’hui il se pose vers l’âge de 1 an, 2 ans. ça permet de mettre un nom sur des difficultés. ça permet aux parents de comprendre de savoir se dire surtout que ça va s’arrêté un moment. Et puis je trouve que cette association est à l’image dont on en avait envie avec François. Elle est positive, elle est généreuse, elle est solidaire, les gens ne se jugent pas au contraire, partagent les bonnes pratiques. Je pense que c’était vraiment important pour nous.
00:02:57
Emmanuelle : L’association accompagne beaucoup les familles comment ça se passe ?
00:03:00
Anne-Laure : C’est très différent c’est du cas par cas. On essaye d’orienter les familles qui viennent nous retrouver en fonction soit des difficultés de santé de l’enfant ou de la région pour qu’elles se sentent moins seules. Et puis il y a un accompagnement à tout âge. Petit, comment les alimenter ? Qu’est ce qu’on peut faire quand ils vont rentrer au CP ? Comment les aider à apprendre à lire à écrire ? Quelle est l’orientation qu’on peut offrir à nos enfants ? Et puis pareil un accompagnement à l’adolescence un accompagnement à l’âge adulte. Et puis au delà de cet accompagnement j’ai envie de dire un petit peu individuel. C’est essentiel pour nous de nous retrouver, de travailler sur la fratrie parce qu’il y a une fratrie et ce n’est pas forcément facile d’avoir un frère ou une soeur avec un syndrome de Williams. Comment accompagner cette fratrie ? Le plaisir de se retrouver d’échanger, de partager les difficultés, de partager les bons moments et de voir tous ensemble c’est un peu une deuxième famille.
00:03:44
Emmanuelle : Ton fils Marius a quel âge aujourd’hui ?
00:03:47
Anne-Laure : Il a 16 ans Marius aujourd’hui. I a été en Ulysse et là aujourd’hui il est dans un immeuble à Saint-Germain-en-Laye il est en internat il est content parce que c’est un gros gros dormeur. Il n’a pas dormi les trois premières années de sa vie. Mais aujourd’hui Marius dort qu’il est en internat à Saint-Germain-en-Laye il apprend qu’il a envie d’apprendre. Donc on a réussi à trouver l’orientation qu’il voulait. Il apprend tout ce qui est espace vert et il apprend tout ce qui est restauration.
00:04:09
Emmanuelle : Bonjour François
00:04:10
François : Bonjour !
00:04:11
François : François tu as cofondé cette association. Est ce que tu peux me dire comment le projet est né ?
00:04:16
François : Au départ on a eu notre enfant qui a eu le syndrome de Williams. On a eu une certaine période où on était perdu avec notre enfant. Savez vous quelle personne s’adresser du point de vue médical mais aussi du point de vue associatif. Au bout de trois ans on a voulu se tourner vers une association. A cette époque là au moment où notre enfant avait à peu près trois ans cela correspondait à peu près aux années 2003, il n’y avait pas d’association et se trouvait que j’avais l’envie de participer à une association comme un adhérent actif. C’est cette volonté là se transformer en la création d’une association.
00:04:49
Emmanuelle : Comment s’est fait la rencontre avec Anne-Laure ?
00:04:51
François : C’est vraiment une belle histoire pour moi aussi. Il n’y avait rien comme je disais il n’y avait rien à cette époque là sur internet on trouvait très très pointu il n’y avait qu’un seul site en français. C’était une page personnelle d’une famille et cette famille avait mis un livre d’or un petit texte. Il y avait Anne-Laure qui avait laissé un petit message qui disait voilà je suis le parent d’un enfant avec le syndrome de Williams. J’aimerais bien participer à quelque chose de collaboration ou d’association et évidemment ça résonnait très bien en moi. J’ai dit ben moi aussi j’avais envie de faire quelque chose. Donc j’ai écrit mon petit message échange de mail et puis voilà ça débute cette incroyable aventure commencée
00:05:29
Emmanuelle : Parce que ça fait 16 ans que l’association est née. C’est effectivement une belle aventure. Tu en retiens quoi au bout de 16 ans ?
00:05:35
François : Des rencontres incroyables. C’est un ensemble de rencontres ce sont les gens la richesse les gens et c’est ça que je veux retenir de cette aventure.
00:05:43
Emmanuelle : Qu’est ce qu’elle apporte l’association aux familles ?
00:05:46
François : Tellement de choses. D’abord je pense des informations vraiment concrètes pour la vie de tous les jours. Ce sont des échanges de petites astuces pour vivre au jour le jour. C’est aussi d’être informé du point de vue médical. On rencontre ici des médecins dans les rencontres qu’on organise régulièrement. On a de l’information très concrète scientifique.
00:06:05
Emmanuelle : Depuis 16 ans on voit grandir ces enfants. Il y a une certaine fierté à se dire qu’on les accompagne et qu’on accompagne les familles.
00:06:11
François : Tout à fait. ça aussi c’est extraordinaire. Il y a des photos qu’on a d’enfants très jeunes et qui aujourd’hui sont des adultes. Quand je vois ça je trouve ça merveilleux merveilleux. De voir aussi comment ils ont bien évolué. Voilà il y a maintenant 15 ans 16 ans on ne savait rien. On est vraiment au début non seulement de l’aventure mais même du point de vue de l’information il y avait beaucoup d’informations qui manquaient qu’on est allé chercher et on voit que ça va très bien évoluer. Tout ça c’est tellement bon c’est tellement bon pour nous.
00:06:38
Emmanuelle : Sur justement des évolutions scientifiques et de la médecine. Aujourd’hui le syndrome commence à être de plus en plus connu. C’est une bonne chose ?
00:06:46
François : Oui oui bien sûr ça ne se voit pas forcément pour tous les gens dans la vie de tous les jours mais pour ceux qui sont concernés en général on le sait parce que il faut comparer une vie sans savoir avec une vie en sachant à quoi on a affaire et donc quand on rencontre des gens en général des anciennes familles qui sont restées sans diagnostic sans rencontres sans échanges on voit à quel point ils ont manqué de plein de choses. On peut là comparer ils se rendent compte que tout ce qu’on a construit ensemble d’informations et d’échanges a été très positif et a permis d’améliorer la qualité de vie finalement de nos enfants.
00:07:24
Emmanuelle : Merci à toutes et à tous d’avoir écouté ce premier épisode. Si vous voulez découvrir ou contacter l’association. Rendez vous sur le site Internet autour des Williams ou sur Twitter.
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