Le handicap peut-il être traité de manière positive ? Tout comme nous Daphnée, créatrice du blog « 1 parenthèse 2 vies », en est persuadée ! Portrait d’une jeune femme pétillante !
Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre parcours ?
Je m’appelle Daphnée et j’ai 23 ans. En 2013, alors que j’étais sous contrat de professionnalisation, j’ai glissé sur une plaque de verglas avec ma voiture. L’une de mes cervicales s’est déplacée. Cinq semaines d’hôpital et 25 mois de rééducation plus tard, je suis aujourd’hui une tétraplégique (très) incomplète : le haut de mon corps a retrouvé sa quasi-mobilité, le peu qu’il me manque ne me donne pas l’impression que cela me handicap.
Quant au bas, mes jambes fonctionnent assez pour me permettre de m’habiller, de me transférer sur un lit, une chaise, des toilettes, une voiture… Mais encore trop peu pour me faire tenir debout.
Je m’en sors bien par rapport à ce qui m’avait été prédit puisque je suis entièrement indépendante : logement, voiture, quotidien. Je n’ai besoin ni d’auxiliaire de vie, ni d’aide-soignante, ni d’infirmier ; « juste » d’une maman (extraordinaire) qui vient me donner un coup de main de temps en temps.
Vous avez créé le blog « 1 parenthèse 2 vies », pouvez-vous nous en dire plus sur ce projet ?
Au fil de ma rééducation, je me suis aperçue que finalement les gens ne savent pas vraiment à quoi ressemble la vie d’une personne atteinte d’un handicap. Quand j’étais valide, si je croisais une personne en fauteuil, cela m’inspirait vaguement un sentiment malheureux. Outre le fait que je ne me posais pas vraiment de questions à ce sujet, je ne savais absolument pas ce que cela pouvait donner au quotidien
C’est en réalité ce qu’il se passe pour la plupart des personnes qui n’ont pas de cas de handicap dans leur entourage ou qui ne le côtoient pas dans le cadre de leur travail.
Mon but est à la fois de donner un aperçu de ce monde là à ceux qui ne le connaissent pas et de montrer que ce n’est pas « que » malheureux ou triste. Au contraire, même si l’on continue à vouloir être dans un état normal.
Que je meurs d’envie de pouvoir marcher et danser, ne pas atteindre ces objectifs ne nous empêche pas d’être heureux, de rire, sourire, de se faire des amis, d’avoir une vie de famille, une vie professionnelle, de s’amuser…
Bref, de vivre !
Qu’est-ce qu’être une personne en situation de handicap au quotidien ?
Difficile de faire une généralité car chaque handicap est différent, chaque quotidien l’est donc tout autant. La seule universalité concernerait je pense le temps. Que ce soit avec de l’aide ou par soi-même, tout nous prend relativement plus de temps qu’une personne valide. Aller aux toilettes, faire la cuisine, s’habiller, se mettre au lit… Oh parfois l’écart n’est pas si grand : vous mettez 8 secondes à enfiler votre T-shirt, j’en mets 10.
Pour certaines personnes le quotidien est rythmé par les allées et venues des auxiliaires de vie, pour d’autres l’autonomie est quasi-totale avec ou sans matériel spécial. Certains sont plus proches de ce que la société considère comme « normal ».
Il y en a qui feront de chaque jour une opportunité pour essayer de nouvelles choses et d’autres préféreront une routine sécurisante. Au final, c’est comme si l’on demande ce qu’est le quotidien d’une personne valide. En réalité il n’y en a pas deux pareils car chaque vie est à l’image de la personne même et de son caractère.
Quels sont vos prochains projets ?
Petit projet, grande importance : j’aimerais apprendre à me relever avec mon fauteuil si je tombe, c’est la dernière chose à laquelle je ne peux remédier seule.
J’ai aussi beaucoup de gros projets ! Trop sûrement car j’aimerais tous les mener dès qu’ils me viennent, comme pour rattraper ces deux ans pendant lesquels ma vie s’est retrouvée entre parenthèses.
J’aimerais écrire des livres, parcourir la France et voyager aux quatre coins du monde. Je souhaiterais développer le blog et aller à la rencontre des gens pour parler du handicap, rendre utile ce qui m’est arrivé, en quelque sorte. Certains projets sont déjà bien commencés, d’autres sont planifiés dans les prochains mois et prochaines années maintenant que je suis lancée, je ne compte pas m’arrêter !
Quel message souhaitez-vous passer à nos lecteurs ?
N’ayez pas peur ou honte d’être optimistes. Il arrive parfois des choses affreuses dans une vie, difficiles à surmonter. Mais il y a toujours de quoi en apprendre, et même si le contraire est vrai aussi, gardez à l’esprit qu’il y a toujours pire. *
Vous rencontrerez des personnes qui trouveront cette manie de tout voir à moitié plein plutôt qu’à moitié vide insupportable. Peu importe. Comment avancer avec des pensées négatives ? À quoi bon se lever le matin si c’est pour se faire soi-même reculer ou stagner ?
Quant aux personnes en situation de handicap, lorsque vous les rencontrez, ne leur demandez pas ce qu’ils ont ou ce qu’il leur est arrivé. Demandez leur ce qu’ils font dans la vie, ce qu’ils écoutent comme musique ou le dernier film qu’ils ont regardé. Votre curiosité sera peut-être assouvie plus tard, peut-être pas.
Le handicap n’est pas ce qui nous défini, savoir quel os a été cassé ou quelle cervicale a été déplacée ne permettra pas de mieux nous comprendre ou nous connaître. Et puis, il y a bien des sujets plus intéressants à aborder, celui-ci viendra en temps voulu…
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