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Aujourd’hui : « le handicap au coeur de la mélée » avec le témoignage de Jonathan Best, joueur de rugby professionnel à Grenoble.
Le handicap a toujours fait partie intégrante de ma vie. Non pas que j’ai quelques difficultés personnelles, mais dès lors que j’ai ouvert les yeux sur ce bas monde, j’y ai été confronté. Mes parents avaient appris que mon frère n’aurait jamais l’usage de ses jambes après une hydrocéphalie à l’âge de 6 mois. Mon aîné de 2 ans, mon frère, est handicapé.
J’ai bien senti très tôt qu’il était différent : difficultés d’élocution, retard scolaire, incapacité à se tenir debout. Catégorie IMC, irréversible, comme s’il fallait toujours mettre les gens dans des cases. Une chose est sûre, mon frère devra passer le restant de sa vie dans un fauteuil roulant. Moi qui rêvais d’être le nouveau Barthez en pensant que mon frère tirerait dans les cages du jardin pour m’entraîner. A vrai dire j’ai parfois placé mon frère dans les cages, mais sa mobilité se résumant à un mètre de chaque côté du fauteuil et son temps de réaction digne d’un tortue, il a plus souvent pris le ballon en pleine tronche.
« Laisse-le, il est handicapé »
Peu importe toutes ses difficultés, on l’a toujours considéré comme une personne à part entière, mes parents, ma sœur et moi. Mais c’est très souvent le regard des gens qui blesse, qui gêne, et qui m’a énervé.
Pourquoi les gens ont-ils un regard aussi cruel sur tout ce qui sort de la norme ? Qu’est-ce que la norme ? Qui décide de qui est normal et qui ne l’est pas ? Et j’ai longtemps été très en colère quand j’entendais un gamin demander à sa mère : « Maman, qu’est-ce qu’il a ? ». « Laisse-le, il est handicapé ». Laisse-le ? Comme s’il fallait s’éloigner de mon frère comme on s’éloigne de quelqu’un de pestiféré ou de très peu fréquentable.
Je sens la souffrance dans ses yeux, je le vois au quotidien lutter pour chacun de ses gestes même les plus simples. Pourquoi lui, pourquoi nous, pourquoi… Ça n’a pas été si simple dans mon enfance, j’ai toujours eu ce sentiment d’injustice. L’âme de mon frère est pure, sans aucune méchanceté ou quelconque perversion. Parfois je me demande s’il n’est pas mieux pour lui qu’il ne comprenne pas sa différence.
« Nous avons toujours cherché à positiver la situation »
Mais ce qui aurait pu détruire notre famille à petit feu en a fait une force. En se resserrant autour de la base, les liens du sang qui nous unissent, nous avons toujours cherché à positiver la situation. Je pense que mon frère a fait dans sa vie plus de choses qu’une personne qui a la chance de marcher aurait pu faire.
Toujours le considérer comme une personne à part entière, simplement, sans lui laisser de passe-droit. Parfois ça peut paraître étrange pour un individu lambda mais les handicapés ne demandent qu’à être traités comme les autres. Demande-t-on à un valide s’il a besoin d’aide pour monter dans sa voiture ?
« Tout ce que je fais, je dois le faire pour deux »
Ma relation avec mon frère a fait de moi quelqu’un de plus fort que la moyenne des gens. Je n’ai pas le droit de me plaindre quand tous les matins je peux courir après un ballon de rugby. Le plus troublant ? Voir la fierté qu’il a dans ses yeux d’avoir un frère comme moi. Il n’arrive pas à exprimer ses sentiments mais la profondeur de son regard en dit long sur la déception qu’il a de ne pas avoir pu me protéger comme un grand frère serait à même de le faire. Il raconte parfois qu’on est jumeaux. C’est dur à vivre pour moi.
Je sais tous les matins que tout ce que je fais, je dois le faire pour deux. Pas le temps de m’apitoyer sur son sort, je dois toujours donner le meilleur de moi-même pour lui, pour moi, pour nous. Je ressens parfois en moi, les jours où ça ne va pas, comme une force supérieure qui me dit de ne rien lâcher, surtout pas. J’aurai pu titrer cette déclaration : « le handicap est une force ». En tout cas, nous, c’est ce qu’on a décidé d’en faire. »
Merci à Jonathan de nous livrer ici son vécu.
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