Lancée en 2015, à l’initiative du Bureau International pour l’Épilepsie et de la Ligue Internationale Contre l’Épilepsie, la Journée Internationale se déroule chaque année le 2e lundi du mois de février. Ce lundi 8 février 2021 est l’occasion de mettre en lumière cette maladie mal perçue et méconnue qui touche plus de 700 000 personnes en France.
L’épilepsie en quelques mots
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique prenant plusieurs formes. Elle se manifeste le plus souvent par « crise ». L’épilepsie est due à une décharge électrique excessive produite par les neurones du cerveau. Lorsque la crise se produit, toujours de manière brutale et inattendue, le cours des pensées et des actes est perturbé pendant quelques secondes ou minutes.
L’épilepsie prend sa source dans différentes causes : traumatismes, maladies génétiques, etc. Dans 70 % des cas environ, les médicaments peuvent contrôler la maladie, mais les trois-quarts des personnes affectées ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin en raison d’une mauvaise prise en charge.
Ce handicap peut menacer le développement intellectuel, psychologique et affectif. Les personnes atteintes et leurs familles peuvent être confrontées aux préjugés et à des discriminations dans leur vie quotidienne.
Par ailleurs, l’aspect effrayant des convulsions est très stigmatisé, alors que cette forme de crise d’épilepsie reste pourtant minoritaire.
Une journée internationale pour sensibiliser
La journée internationale de l’épilepsie est un événement spécial qui sensibilise chaque année à l’épilepsie dans plus de 120 pays. Ainsi, chaque année, le deuxième lundi de février, les gens se réunissent pour célébrer et souligner les problèmes rencontrés par les personnes atteintes d’épilepsie, leurs familles et leurs aidants.
Le fil conducteur est le désir de mettre en évidence l’épilepsie et d’attirer l’attention sur la nécessité :
- d’une meilleure sensibilisation et compréhension,
- d’une législation appropriée,
- d’un meilleur diagnostic.
L’épilepsie est couramment associée à une maladie mentale. Ainsi, les préjugés dont souffre la personne concernée vont être infondés. Souvent victime de discrimination quant à ses capacités intellectuelles, une personne épileptique peut également souffrir d’une mise en défaut sur sa réactivité, ou sa capacité de jugement.
Des innovations thérapeutiques pour comprendre l’épilepsie : l’exemple d’Epinov et son cerveau virtuel
L’épilepsie touche plus d’un demi-million de personnes en France et reste difficile à appréhender. Dans 1 cas sur 3, elle est résistante aux médicaments. La seule solution est alors l’opération. Cette chirurgie est invasive et les conséquences sont imprévisibles. Elles peuvent atteindre la personnalité ou le système moteur du patient.
A Marseille, les équipes du projet EPINOV développent un cerveau virtuel modélisant celui d’une personne épileptique. Ainsi, ils mettent au point une plateforme computationnelle qui imite le fonctionnement du cerveau. Cela concerne en particulier l’organisation dynamique de son activité, la connectivité et l’échange de signaux électriques.
Après des études pilotes qui ont confirmé la faisabilité de l’approche, les essais cliniques ont démarré en juillet 2019 à Marseille puis à Lyon. Ces essais cliniques concernent au total 13 centres hospitaliers français, soit plus de 300 patients.
Construit à partir des données propres à chaque patient, ce cerveau virtuel permet de mieux comprendre d’où part le dysfonctionnement et comment il se propage. Si elle est pleine de promesses pour les épileptiques, cette innovation pourrait également permettre de mieux comprendre d’autres pathologies cérébrales telles que les accidents cardio-vasculaires et la maladie d’Alzheimer.
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