[Découverte] “Enfants de la Lune”, l’association active et engagée

Le 3 mai, c’est la journée mondiale du Soleil. Si la plupart d’entre nous se réjouit à l’idée de s’exposer à ses rayons, certains enfants et leurs parents, eux, le craignent et s’en protègent. Il s’agit des “ Enfants de la Lune”. Des solutions comme le masque anti-UV, le dosimètre LUVI apportent du confort à leur quotidien. Et cela, grâce au travail acharné de bénévoles de l’association du même nom. Une association active et mobilisée qui a tapé dans l’œil de Talentéo.

Xeroderma Pigmentosum, la maladie des enfants de la lune

Désignée par le terme scientifique de Xeroderma Pigmentosum (XP), cette maladie génétique concerne aussi bien les garçons que les filles, dont les parents sont tous deux porteurs du gène déficient. Elle touche 1 naissance sur 1.000.000 en Europe et 1 sur 100.000 au Japon. Il est difficile d’évaluer le nombre de personnes atteintes par la maladie car beaucoup d’entre elles ne sont pas diagnostiquées. En France, on estime à 90 le nombre d’enfants de la lune.

Un quotidien sous haute protection

La maladie se caractérise par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Les patients présentent des érythèmes sévères après une très courte exposition au soleil, des taches de rousseur sur le visage et le cou, de la photophobie et des altérations de la peau exposée au soleil. Des lésions qui dégénèrent en cancers cutanés ( à 2 ans) ou anomalies oculaires ( dès 4 ans).

Aucun traitement ne permet de soigner la maladie. La recherche génétique progresse à petit pas. Le diagnostic peut se faire avant la naissance à titre préventif. Sans protection, l’espérance de vie des malades est très courte.

Au quotidien, cela se traduit par une exposition minimale à la lumière du jour et à certaines lumières artificielles. Bien que très astreignant, c’est grâce à ce mode de vie particulier que les enfants voient leur espérance de vie rallongée. Certains sont aujourd’hui âgés de 20 ans et peuvent envisager un avenir.

Pour un enfant de la lune, chaque sortie nécessite :

• L’usage intensif de crèmes très haute protection (indice SPF 50+)
• Le port de lunettes solaires (type masques de ski)
• Le port de chapeaux, masques, gants, vêtements protecteurs

Les parents doivent équiper leur domicile et leur voiture de filtres anti UV sur les vitres, utiliser des lampes à incandescence normale et vérifier toute source lumineuse non quantifiée.

S’ajoute un suivi régulier, tous les 2 ou 3 mois, chez le dermatologue pour détecter et détruire toute lésion suspecte.

“ Enfants de la lune”, 350 bénévoles et des solutions concrètes

Si les sorties à l’extérieur sont devenues possibles, c’est grâce au travail acharné des 350 bénévoles de l’association” Enfants de la Lune”. Créée en 2000 par Françoise et Bernard SERIS parents de deux enfants de la Lune, Thomas et Vincent.

Des missions ambitieuses et des résultats encourageants pour améliorer la vie des Enfants de la Lune

L’association œuvre activement pour améliorer le quotidien des enfants malades et de leur entourage. Les bénévoles agissent pour :

• Rompre l’isolement social en organisant des regroupements annuels entre malades
• Mettre en oeuvre des solutions de photoprotection pour ralentir l’évolution de la maladie
• Obtenir des prises en charge sociales de la maladie à hauteur de 1300 €/ an/enfant
• Développer du matériel pour soulager le quotidien comme le masque ventilé Anti UV certifié

Le masque Anti UV, certifié depuis 2014

Depuis les premiers masques non ventilés en 2003 jusqu’à la certification du nouveau masque ventilé anti UV en 2014, une chose a été constante : l’énergie que les bénévoles ont mis pour aboutir à la commercialisation du masque Anti UV.

Fiable, transparent, efficace et confortable, le masque est issu de nombreux partenariats et échanges entre les parents de l’association, la Faculté des Sciences du Sport de l’Université de Poitiers, le CRITT (Centre Régional d’Innovation et de Transfert Technologique) et aussi les petites mains de l’entreprise “Lingerie Indiscrète”. Un projet qui a eu pour point d’orgue, le 18 juin 2014, le camp d’été à Namur comme premier rassemblement des enfants avec leurs nouvelles protections.

Dosimètre LUVI, le nouveau projet de l’association

Motivées par les bons résultats obtenus avec le masque, les bénévoles poursuivent leur action. Depuis 2015, l’association travaille en collaboration avec l’aide d’ingénieurs du CERN (Organisation Européenne pour la Recherche Nucléaire) pour développer un dosimètre – instrument permettent de mesurer le rayonnement de la lumière émise – “moins grand, moins fragile et surtout beaucoup moins coûteux que ceux utilisés actuellement : 3000€ pièce et 732€ de calibration par an ! Et qui plus est sans prise en charge de l’état pour un outil aussi vital ! » comme l’explique l’association.

Là encore, “Enfants de la Lune” réussit à mobiliser des ingénieurs bénévoles et sollicite des partenaires financiers pour lancer la production des pièces pour l’assemblage de près de 150 LUVI. En octobre 2020, une quarantaine de modèles assemblés et calibrés ont été envoyés aux familles.

Déployer leurs solutions de photoprotection dans le monde

Pour l’association “ Enfants de la Lune”, pas question de laisser la crise sanitaire stopper leurs avancée, et notamment l’assemblage des modèles LUVi restants. L’ambition de l’association étant de proposer ses solutions de photoprotection au plus grand nombre, et ce, à travers le monde. Plusieurs associations étrangères recevront bientôt un modèle de LUVI.

Pour répondre au besoin des familles et des malades, les bénévoles espèrent pouvoir organiser un rassemblement fin octobre, comptant une centaine de personnes, dans le respect des mesures sanitaires et avec le concours de financements, que la crise a malheureusement stoppé.

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Crédits image à la une : Association « Enfants de la Lune » ©

Publié le 3 mai 2021 .

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