Nous poursuivons notre série « travailler avec un collègue en situation de handicap » ! Focus aujourd’hui sur la maladie de Charcot. Quelle est cette maladie ? Quelle part de la population en est atteinte ? Comment se traduit-elle dans le milieu professionnel ? Réponses.
La maladie de Charcot en quelques mots
La maladie de Charcot, autrement appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative qui entraîne une paralysie progressive du corps. Elle se manifeste par un vieillissement prématuré des motoneurones, les cellules nerveuses qui assurent le mouvement des muscles. Ces derniers sont situés dans la moelle épinière et dans le cortex moteur du cerveau. Leur dégénérescence entraîne des raideurs et des atrophies, qui elles-mêmes conduisent à des paralysies.
La SLA peut affecter les muscles respiratoires, ceux des membres de la face ou du pharynx. De ce fait, si les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas affectées, la maladie de Charcot réduit considérablement l’espérance de vie des patients. En France, plus de 8 000 personnes sont concernées par cette maladie.
Les causes de la maladie de Charcot
Il existe plusieurs causes probables à cette maladie, mais à l’heure actuelle aucun facteur n’a été confirmé. Néanmoins, certains profils sont plus touchés que d’autres. En effet, les hommes très sportifs sont plus concernés que les femmes. De plus, les profils autour de 50-60 ans sont les plus touchés.
8 à 10 % des SLA sont des formes familiales, ce qui signifie qu’elles touchent plusieurs personnes d’une même famille. Selon Nadine Le Forestier, neurologue à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris et co-responsable du centre SLA d’Île-de-France, le gène SOD1 est en cause pour 10 à 20 % de ces formes. Cependant, d’autres gènes font encore l’objet de recherche et la découverte des nouveaux gênes impliqués est quasiment hebdomadaire.
La maladie de Charcot : une maladie tardive difficile à anticiper
Non seulement les causes de la maladie de Charcot ne sont pas clairement identifiées, mais de plus, les symptômes sont tardifs et variables d’une personne à l’autre. C’est pourquoi la maladie de Charcot est encore difficile à anticiper.
Toujours selon Nadine Le Forestier, les premiers symptômes dépendent des motoneurones touchés. S’il s’agit des motoneurones bulbaires, le patient aura des troubles de l’élocution et de la déglutition. Si ce sont les motoneurones qui commandent les mouvements des membres inférieurs ou supérieurs, le patient aura des crampes, une fatigue à la marche, aboutissant à un déficit moteur.
Un diagnostic long et complexe
Si le diagnostic de la maladie de Charcot est long, c’est que comme pour d’autres, les médecins doivent d’abord écarter les autres maladies aux symptômes similaires.
Jean d’Artigues, vice-président de l’Association pour la recherche sur la SLA, a été diagnostiqué de la maladie de Charcot à 48 ans. Le premier symptôme a été pour lui une faiblesse dans la jambe droite. Il témoigne : « Je montais des escaliers en portant un sac lourd et au troisième étage ma jambe s’est dérobée. Je me suis relevé sans dommage, mais ce symptôme s’est peu à peu accentué ».
Il ajoute : « Dès le départ, je suis allé consulter un neurologue, mais il a fallu six mois pour confirmer le diagnostic ».
Apprendre à vivre avec la maladie de Charcot
Une fois que l’on a appréhendé les manifestations et les difficultés de la maladie de Charcot, il est temps de penser à certaines solutions pour tenter de diminuer le rythme de l’évolution de la maladie. Certains médecins prescrivent ainsi du riluzol couplé à de la vitamine E à forte dose. Le riluzol bloque le glutamate, un neurotransmetteur excitant des motoneurones. Lorsque ces derniers sont en dégénérescence, le glutamate les use plus vite. Le riluzol va donc ralentir la progression de la maladie.
Par ailleurs, les patients peuvent bénéficier de soins qui luttent contre la perte des facultés physiques et les douleurs, comme des séances de kinésithérapie avec rééducation fonctionnelle. De plus, selon l’évolution de la maladie, il existe d’autres traitements pour améliorer notamment la déglutition, diminuer les crampes et les raideurs et apporter un suivi nutritionnel. Plusieurs recherches sont en cours pour mieux cerner la maladie de Charcot et élaborer de nouvelles thérapies.
Quelle intégration dans le monde professionnel ?
Le maintient dans l’emploi des personnes concernées par la maladie de Charcot est possible. Concrètement, outre les rééducations kinésithérapeutiques, diététiques, l’adaptation de l’environnement du patient est essentielle. En effet, l’usage d’attelles, la prévention des mauvaises postures, l’usage d’une canne, d’un déambulateur ou d’un fauteuil roulant permettent de garder le plus longtemps les fonctions de préhension, de marche, puis de verticalisation.
Un ergothérapeute peut également aider à améliorer l’environnement aussi bien au domicile qu’au travail. C’est le cas de Jean d’Artigues par exemple qui a continué de travailler pendant deux ans après l’annonce du diagnostic. La maladie de Charcot est une maladie lourde et invalidante. Ainsi une prise en charge psychologique est vivement conseillée.
Enfin, le meilleur conseil reste l’échange. Grâce à ça, les collaborateurs présents dans l’entreprise seront capables de comprendre les besoins de leur nouveau partenaire.
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