Pour cette rentrée littéraire, Talentéo vous partage son coup de cœur, Les Bienheureux de Julien Dufresne-Lamy. Ce roman raconte la vie de 9 enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren avec poésie et tendresse. Talentéo est parti à la rencontre de cet auteur de génie et vous en dit plus sur le syndrome de Williams et Beuren et l’association Autour des Williams qui l’a accompagné tout au long de cette belle aventure humaine.
Pouvez-vous vous présenter et raconter votre parcours d’auteur ?
Je suis auteur de romans depuis douze ans maintenant. J’ai écrit une quinzaine de romans à ce jour, sur des sujets aussi variés que possible : la transidentité, la danse, les attentats, les années SIDA. Plus j’écris, plus je me rends compte de mes obsessions d’écriture, mes quêtes en quelque sorte : la différence mais surtout l’autre, dans toutes ses formes bigarrées. Pour moi, la littérature n’existe qu’ainsi : faire exister la pluralité du monde.
Pouvez-vous nous en dire plus sur votre roman ?
Les Bienheureux, c’est une enquête, un roman hybride, une sorte de grand portrait de famille, une suite de tableaux qui peignent au plus près le quotidien de 9 enfants touchés par le syndrome Williams-Beuren, une maladie orpheline méconnue du grand public.
Avec le syndrome, bien sûr, les difficultés du quotidien, les parcours du combattant, les rendez-vous médicaux mais surtout les victoires, les poésies silencieuses, les sourires incommensurables, la solidarité des familles, la force surnaturelle des mères surtout, et le soutien de la fratrie sont évoqués. Et tous ces challenges remportés par ces enfants joyeux à chaque âge symbolique de l’enfance : marcher, manger, écrire, courir, aimer. Autant de succès que de matières à penser.
Pourquoi avez-vous eu envie d’écrire un livre concernant le syndrome de Williams ?
J’aime écrire des livres que personne n’a encore écrit, m’emparer de sujets qui racontent le monde, sans tricher, sans aseptiser. Ecrire sur le handicap, ou sur la maladie, c’était un défi. En effet, les gens restent terrifiés par cette réalité. Eux qui, souvent, redoutent et craignent une myriade de choses préconçues sur la vie des personnes touchées par le handicap. Les choses et les regards changent de plus en plus mais après avoir échangé deux ans avec ces familles, je sais qu’il reste du chemin à franchir.
Je crois qu’un livre permet d’avancer un peu plus sur ce chemin, porter un regard plus ample, plus juste, sur ce qu’est véritablement la maladie. La raconter pour ce qu’elle est : une autre vie, faite d’autres matières, d’autres joies, d’autres beautés. Ces beautés, j’avais à cœur de les mettre en scène dans un texte.
Vous avez eu l’occasion d’interviewer plusieurs personnes porteuses du syndrome, comment s’est déroulée l’expérience ?
Pour moi, écrire c’est d’abord rencontrer. Faire la rencontre de ceux sur qui j’écris. Ceux dont j’emprunte un temps la voix. Alors pour ça, il faut d’abord s’oublier, faire priorité à ceux qui mènent cette vie, ceux qui savent plus que mille auteurs réunis.
C’est donc en écoutant Marius me parler de son institut et Marie de ses leçons Suzuki. C’est en regardant l’intrépide Enzo filer des bras de ses mères, ou Arthur filer à la sortie des lycées faire des checks à ses copains de quartier. C’est en prenant dans mes bras Axelle qui aime le monde entier ou en écoutant la vérité de sa grande sœur Johana qui, par ricochet, cohabite jour après jour avec la différence, que le livre, pierre après pierre, vie après vie, s’est écrit.
Avez-vous un message à faire passer à nos lecteurs ?
Selon moi, la littérature ne comporte pas de message. Elle n’est ni une notice ni un guide de voyage. Mais en écrivant Les Bienheureux, j’ai senti au fil des mois, nourri de ces confidences et de ces témoignages, que mon regard changeait.
Grâce à ces enfants inouïs et leurs familles si formidables, ce regard s’éduquait, s’ouvrait, prenait de la hauteur, ou d’autre chose. De la sagesse ? De la compréhension peut-être ? De l’empathie, sûrement ? Simplement de l’humanité. Et c’est ce que je souhaite à tous les lecteurs.
Le Syndrome de Williams et Beuren : de quoi s’agit-il ?
Depuis 2003, l’association réunit les familles concernées par le syndrome de Williams et Beuren. Ses principaux objectifs sont : le financement de projets de recherche, l’accueil et l’accompagnement des familles, la sensibilisation et l’information du grand public.
Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 7500/10000
Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits.
Les personnes porteuses du syndrome de Williams sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique. Grâce à des rééducations complétées d’un suivi multidisciplinaire précoce par des professionnels de la santé et de l’éducation, certains enfants porteurs du syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d’autonomie à l’âge adulte.
Vous souhaitez en savoir plus sur le Syndrome de Williams et Beuren ? Rendez-vous sur le site de l’association Autour des Williams et régulièrement sur Talenteo !
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