Vous connaissez déjà bien notre série “ Travailler avec un collègue en situation de handicap”. Vous êtes nombreux à nous faire part de son intérêt. Alors Talentéo poursuit son tour d’horizon des handicaps. Arrêtons-nous cette fois sur une des maladies invalidantes touchant les travailleurs handicapés : l’hémophilie. Symptômes, causes, idées reçues et conseils pour accueillir un travailleur porteur de ce handicap, c’est le programme de cet article !
Qu’est-ce que l’hémophilie ?
Le terme hémophile provient de la contraction du terme “ haïma” signifiant “sang” et “philia”qui veut dire “affection”. Les personnes affectées par cette maladie présentent une anomalie de la coagulation sanguine. La coagulation est le phénomène qui solidifie le sang et arrête le saignement. En cas d’hémophilie, le caillot de sang est plus fragile et s‘accompagne d’un risque hémorragique.
Balayons d’entrée de jeu l’idée reçue principale sur l’hémophilie. En cas de saignement, celui n’est pas plus abondant, mais il dure plus longtemps. Un caillot de sang se forme pour arrêter naturellement le saignement. Dans le cas d’une personne hémophile, le caillot met plus de temps à colmater la blessure.
Quelles en sont les causes ?
L’hémophilie est une maladie génétique héréditaire. Elle se transmet de parent à enfant. Elle est diagnostiquée à la naissance. Caractérisée par le déficit d’un des facteurs de la coagulation, on distingue deux facteurs de coagulation concernés : le facteur anti-hémophilique A et le facteur anti-hémophilique B.
3 formes d’hémophilie se distinguent selon son degré de sévérité et de risque hémorragique. L’hémophilie est dite :
- Sévère si le taux de facteur anti-hémophilique est inférieur à 1 %
- Modérée si le taux de facteur anti-hémophilique est entre 1 et 5 %
- Atténuée ou frustre si le taux de facteur anti-hémophilique est entre 6 et 30 %
Près de 5 000 personnes sont hémophiles en France. Concernant presque exclusivement les hommes, on dénombre à la naissance 1/5 000 garçons touchés par l’hémophilie A et 1/30 000 pour l’hémophilie B.
Quel quotidien pour la personne hémophile ?
Contrairement à une idée répandue, les blessures superficielles sont généralement bénignes et ne provoquent pas de saignement plus intense que la normale. Par contre, d’autres types de saignements peuvent entraîner des conséquences plus graves :
- Les articulations, surtout les genoux, les chevilles et les coudes
- Les tissus mous
- Les muscles
Le principal symptôme pour les personnes hémophiles concerne le risque hémorragique.
Les personnes atteintes d’hémophilie grave peuvent présenter plusieurs hémorragies par mois, arrivant à la suite d’un choc ou d’une torsion mineure. Les hémophiles atteints de la forme modérée saignent moins souvent. L’hémorragie résulte d’un traumatisme léger, pendant la pratique d’un sport notamment.
Pour les hémophiles du type léger, ils peuvent rester longtemps dans l’ignorance de la maladie. Celle-ci sera découverte dans le cas d’une intervention chirurgicale, une extraction dentaire ou une blessure grave.
Diagnostic précoce, traitements médicamenteux et exercices physiques pour préserver les articulations
La plupart des personnes hémophiles ont une vie active normale. Avec un diagnostic et un traitement précoces, il est possible d’apporter un certain confort dans la vie des personnes atteintes. Le traitement consiste à injecter le facteur de coagulation qui fait défaut pour interrompre le saignement et prévenir les complications.
La kinésithérapie, des exercices physiques appropriés permettent la prévention des hématomes et hémarthroses (épanchement de sang dans une cavité articulaire). Ils maintiennent également une bonne mobilité des articulations.
L’hémophilie, longtemps appelée « maladie royale »
L’hémophilie a longtemps été nommée “maladie royale”. La Reine Victoria a transmis la maladie à sa descendance, affectant ainsi les familles royales d’Espagne, d’Allemagne et de Russie.
Comment accueillir un collaborateur concerné par l’hémophilie ?
Le diagnostic des formes les plus sévères de l’hémophilie permet à la personne touchée d’apprendre très tôt à vivre avec et à mener une vie adaptée. L’hémophilie a peu d’impacts dans la vie professionnelle des personnes atteintes. Soyez encore vigilant si votre collaborateur exerce un métier manuel. Veillez à sécuriser les gestes techniques et adapter les pratiques pour éviter tout accident.
Certaines activités professionnelles ne sont pas forcément compatibles avec la maladie. Efforts physiques importants, maintien de positions inconfortables peuvent amener la personne hémophile à prendre des risques pour sa santé à court et long terme. L’Association Française des Hémophiles liste d’ailleurs les différentes formations et contrats adaptés. Oui, il est possible, pour les travailleurs hémophiles, d’accéder à des nombreux métiers. Cette association très active dans la sensibilisation à la maladie, organise notamment la “Soli’Race” du 15 au 30 mai 2021.
Parler pour mieux préparer
Il n’existe pas d’obligation légale de parler de son hémophilie à son employeur. Pour des raisons évidentes de sécurité, il est recommandé de le faire. L’employeur et l’équipe du collaborateur sauront adopter les bons traitements en cas de blessure ou d’accident. C’est également l’occasion de lever les préjugés sur cette maladie. La prévention et la sensibilisation à la maladie permettent au collaborateur, à son employeur et à ses collègues de travailler sereinement.
Vous êtes concernés par l’hémophilie ? Vous souhaitez témoigner pour gérer au mieux la vie quotidienne en tant que collaborateur hémophile ? Partagez-les en commentaires sur nos réseaux sociaux.
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