Le 20 mai 2021, l’association Autour des Williams lance la 1ère Journée Internationale du syndrome de Williams et Beuren. A cette occasion, l’équipe du Live Accessible accueillera l’association pour une émission exceptionnelle. Rendez-vous le 20 mai à 18h sur notre chaîne Twitch !
Le 20 mai, faites des bulles et rejoignez-nous pour un Live Accessible inédit !
À l’image du bleu pour la journée mondiale de l’autisme ou des chaussettes dépareillées pour la journée mondiale de la trisomie 21, les bulles de savon ont été choisies comme emblème de la journée du syndrome de Williams. Ces bulles représentent les gènes envolés du chromosome 7, caractéristiques du syndrome. Poétiques et ludiques, elles permettent de communiquer de manière positive.
Auparavant journée européenne, des associations et personnalités du monde entier ont répondu à l’appel de l’association Autour des Williams : faire du 20 mai la journée internationale du syndrome de Williams et Beuren.
Elue coup de cœur de la rédaction lors des derniers Talentéo Awards, l’association Autour des Williams sera reçue par vos chroniqueurs préférés lors d’un Live Accessible inédit ! Accompagnés par Stéphane Rivière, Président-Fondateur de Talentéo, ils relaieront toutes vos questions. Une occasion unique d’en apprendre plus sur cette association qui œuvre au quotidien pour le bien-être des enfants et des familles.
Qu’est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ?
Quelques gènes en moins sur le chromosome 7 et c’est toute une vie qui bascule. D’origine génétique, le syndrome de Williams et Beuren représente en France 1 naissance sur 10000. Survenant de façon accidentelle, il s’observe dans toutes les populations. Par ailleurs, ce syndrome touche aussi bien les filles que les garçons. Les principaux symptômes sont :
- une malformation cardiaque,
- un retard intellectuel léger à modéré,
- des caractéristiques physiques (certains traits du visage) et comportementales (comme l’hypersociabilité),
- un retard dans le développement psychomoteur et celui du langage,
- une maladresse dans les mouvements,
- une hypersensibilité au bruit,
- de grandes dispositions pour la musique.
Le syndrome de Williams et Beuren nécessite un suivi médical pluridisciplinaire associant pédiatre, cardiologue, orthodontiste, endocrinologue, psychomotricité, orthophoniste, kiné, ergo, etc.
L’association Autour des Williams en quelques mots
L’association Autour des Williams a été créée en 2003 pour faire face à l’absence d’informations précises concernant le syndrome de Williams Beuren. Elle accompagne depuis 17 ans les personnes touchées par le syndrome de Williams et Beuren ainsi que leurs parents et leurs proches en prônant des valeurs telles que l’optimisme, le dynamisme, la solidarité et le partage.
Ses principaux axes d’actions sont :
- la sensibilisation du grand public et du corps médical,
- le soutien aux familles,
- la lutte contre l’isolement,
- la récolte de don,
- le financement de projets de recherche.
Pour découvrir l’association Autour des Williams, nous vous donnons rendez-vous jeudi 20 mai à 18H en direct sur Twitch ! N’hésitez pas à partager cet article autour de vous !
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