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Nous donnons une nouvelle fois la parole à l’association « Autour des Williams » qui met en lumière l’engagement et la vie au sein de l’association. Au micro Anne-Isabelle, Gaelle et Sylvie. Les mots solaire, famille, diagnostic et soutien résument bien cet épisode.
Cet épisode a été réalisé par Emmanuelle Myoux, fondatrice de Newing.
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Emmanuelle : Décrite pour la première fois en 1961, le syndrome de Williams Beuren est une maladie rare d’origine génétique qui se manifeste notamment par des traits physiques particuliers, une malformation cardiaque, une hypersensibilité au bruit et un retard dans les acquisitions. Bonjour à tous et à toutes et bienvenue dans ce troisième épisode du podcast de l’Association Autour des Williams. Dans ce nouvel épisode, je suis allée à la rencontre d’Anne Isabelle, Gaëlle et Sylvie. Anne-Isabelle a rejoint l’association il y a deux ans en tant que responsable de la stratégie et du développement. Débordante d’énergie et passionnée, elle s’investit pleinement dans l’association pour accompagner au mieux les familles. Anne-Isabelle. Pourquoi tu la rejoindre, cette association ?
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Anne-Isabelle : Alors la rejoindre, c’est vraiment une opportunité. Mais c’est vrai que je connais l’association depuis un petit moment maintenant pour l’avoir contactée lorsque je voulais participer au Rallye Aïcha des Gazelles. J’avais choisi de le faire pour une bonne cause. Et puis la vie a fait que j’ai rencontré Anne-Laure et j’ai eu un gros coup de cœur, évidemment, pour Anne-Laure et aussi pour l’association. Puis depuis, on ne s’est pas perdus de vue. Et puis le poste s’est présenté et j’ai, j’ai bondi dessus.
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Emmanuelle : Quelles sont les missions de cette association ?
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Anne-Isabelle : Le principal des actions, c’est essentiellement l’accueil des nouvelles familles et répondre aux familles qui ont des questions. L’accueil des familles, ça consiste à les recevoir, leur indiquer ce qu’est le syndrome dans un premier temps et les mettre en relation avec des familles relais qui, elles, peuvent leur transmettre leur expertise, leur quotidien. Rassurer ces nouvelles familles parce que apprendre que son enfant est en situation de handicap n’est pas forcément évident et répondre à leurs questions qui sont là et qui sont nombreuses à ce moment là. Il y a un mot qui revient beaucoup quand on lit ce qui est écrit par l’association, c’est positif.
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Emmanuelle : En quoi il est si important, ce mot ?
00:01:51
Anne-Isabelle : Il est important parce qu’apprendre qu’on a un enfant porteur du syndrome de Wiliams, ce n’est pas évident. Et le mot positif n’est vraiment pas le premier qui apparaît. Et en fait, c’est remettre du positif dans sa vie. Alors pas du positif. Je ferme les yeux et j’oublie. Ce qui est, c’est se focaliser sur ce qui est bien et ce sont des enfants fabuleux, extrêmement positif. En fait, ils sont lumineux, ils sont solaires et on essaye vraiment de se focaliser là dessus autant sur nos campagnes de communication, sur notre façon de les représenter. Mais en fait, ils n’ont pas vraiment besoin de nous. Il suffit de les connaître pour que les gens autour se disent » Ah mais oui, je comprends mieux pourquoi vous parler de ça » Parce qu’ils sont ils sont solaires.
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Emmanuelle : Tout aussi investie, Gaëlle est bénévole à l’association, maman d’une petite Axelle, 8 ans, atteinte du syndrome. Elle nous confie les raisons de son engagement dans l’association et toute l’importance qu’ont eue dans son parcours les rencontres, les échanges, les témoignages d’autres familles qui vivent la même situation. Bonjour Gaëlle. Gaëlle, quel est ton rôle à l’association ?
00:02:51
Gaëlle : Alors moi, je fais partie du conseil d’administration. Je suis maman. Je suis bénévole dans la vie professionnelle je suis graphiste. Du coup, j’accompagne l’association au niveau de la communication.
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Emmanuelle : Pourquoi tu a rejoint l’association ?
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Gaëlle : L’arrivée de ma petite puce Axelle il y a maintenant huit ans, j’ai eu le diagnostic. Je suis partie contacter l’association. J’ai envoyé un petit mail en disant Voilà, j’ai lu tout sur Internet. Je ne sais pas pourquoi je vous écris, mais voilà, je viens de savoir pour Axelle. Et tout de suite derrière, j’ai eu un appel d’Anne-Laure et ça a tout changé.
00:03:28
Emmanuelle : C’est à dire dis-moi.
00:03:29
Gaëlle : C’est à dire que j’avais un tableau qui était très sombre de la part de la généticienne. Et Anne-Laure m’a parlé. Je ne savais pas ce que j’allais faire et ce qu’il fallait que j’arrête de travailler. Qu’est ce qu’il fallait faire pour Axelle ? Qu’est ce que je pouvais mettre en place ? Parce que je suis sorti de là avec un diagnostic. Et puis c’est tout. Et Anne-Laure m’a donné les grandes lignes. Elle m’a mis en relation avec des parents plein de mamans relais géniales qui ont témoigné de leur vie et qui m’ont dit « Bah, écoute, moi, je continue à travailler, je continue à vivre, à sortir avec des copains. Mon enfance éclate. Il a invité à un anniversaire. » OK, donc on peut faire des choses et tout s’arrête. Pas finalement. Donc, ça change tout.
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Emmanuelle : L’échange, justement, le fait de pouvoir discuter avec d’autres familles. Les témoignages, c’est rassurant ?
00:04:13
Gaëlle : Oui, c’est très rassurant et ça permet de remettre en perspective et de dire oui. OK, alors, y’a ça, mais à côté, il y a autre chose. Il y a des pathologies, elle n’aura pas tout. Ils sont tous différents et tu ne me focalises pas sur tout ce qui pourrait y avoir. Aujourd’hui, elle est comme ça et avance comme ça et accompagne avec ce que tu peux.
00:04:32
Emmanuelle : Aujourd’hui, Axelle, elle a 8 ans. Elle fait quoi ?
00:04:35
Gaëlle : Axelle, elle fait de l’équitation toute seule, comme une grande. Ce n’est pas une équithérapie. C’est vraiment un groupe. Elle est en CE1 Ulisse, donc c’est une unité locale d’inclusion scolaire. Ça se passe très bien. Elle est entrée dans la lecture, donc c’est génial, super contente.
00:04:50
Emmanuelle : Au quotidien pour les familles, donc toi, tu fais partie de l’association maintenant, mais si tu devais rencontrer demain une famille et leur dire pourquoi il faut rejoindre, tu leur dirais quoi ?
00:05:00
Gaëlle : Ils sont tellement solaire, ils sont tellement lumineux, ils nous apportent. Il nous apporte vraiment quelque chose. On s’enrichit beaucoup à leur contact et rejoindre l’association, c’est aussi s’ouvrir aux autres et à la solidarité, et c’est un peu une grande famille et on se sent bien.
00:05:21
Emmanuelle : Enfin, Sylvie, également bénévole à l’association et maman de Romain, 28 ans, nous livre les raisons qui l’ont conduite à rejoindre l’association. Lorsque Romain avait 13 ans et sa fierté de voir son fils grandir et s’épanouir. Bonjour Sylvie. Tu es à l’association Autour des Wiliam. Est ce que tu peux me dire ce que tu fais ?
00:05:37
Sylvie : Je suis à l’association depuis 2004. Je suis trésorière depuis 2005. Mon rôle, c’est au sein du Conseil d’administration et au sein du bureau d’être de tenir les cordons de la bourse.
00:05:47
Emmanuelle : Pourquoi tu as rejoint l’association en 2004 ?
00:05:49
Sylvie : J’ai rejoint l’association parce que mon fils Romain, qui a 28 ans aujourd’hui, est atteint du syndrome de Williams et Beuren. J’ai cherché une association. Je n’étais pas forcément sollicité dans laquelle il était tourné. Mais quand j’ai vu le dynamisme, le positivisme et l’énergie. Déjà à l’époque, alors c’est quand même Anne-Laure qui m’a fait découvrir l’association. Je me suis dit alors que l’entrant, je m’étais dit non, je ne veux pas rejoindre une association parce que je n’ai pas envie, pas voir d’autres enfants abandonnés. On a envie d’une envie de partager.
00:06:18
Emmanuelle : Romain, avec quel âge à l’époque ?
00:06:20
Sylvie : Romain avait 13 ans.
00:06:22
Emmanuelle : Donc les 13 premières années comment es-tu arrivée à te renseigner sur le syndrome ?
00:06:27
Sylvie : En fait, on a su que Romain avait cette maladie, il avait 8 ans assez tardivement déjà parce que j’avais 28. Donc, évidemment, les progrès ne sont pas les mêmes aujourd’hui que par le passé. Et puis, on était seul au début où on ne savait pas ce qu’il avait de toute façon. Et quand on l’a su, on n’a pas voulu tout de suite voir de enfants ce que je disais. Et on resté quand même cinq ans seul. Mais on a continué à progresser, à faire ce qu’il fallait finalement pour l’aider. Mais à un moment donné, on a voulu quand même plus partager. Et c’est là où on s’est tourné vers l’association.
00:06:52
Emmanuelle : En quoi les différentes, cette association ?
00:06:54
Sylvie : Mais la différence, c’est l’énergie, l’énergie. Et puis l’acceptation. Parce que quand on a un enfant qui est différent, soit on décide de s’apitoyer sur son sort, de voir tout ce qui est négatif, soit on débat. On n’a pas le choix, donc on avance et on avance ensemble pour les aider au mieux. Et on a tous des moments difficiles. On les a vécues et c’est notre expérience qui fait que ça peut aider les autres. Et on a tous besoin de ça. Mon fils a 28 ans, mais il sait lire et écrire. Il travaille depuis l’âge de 20 ans. Il travaille. Les parents qui ont des petits aujourd’hui, ils ne savent pas ce que vont devenir leurs enfants. Vous voyez, on y arrive quoi ? OK, il est différent. Ils sont tellement contents de se revoir. On est comme une grande famille.
00:07:33
Emmanuelle : Merci à tous et à toutes d’avoir écouté ce troisième épisode. Si vous voulez découvrir ou rencontrer l’association. Rendez vous sur le site Internet des Wiliams ou sur Twitter. Quand on se retrouve très prochainement pour un nouvel épisode.
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