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Focus sur un handicap beaucoup trop méconnu : le Locked-In Syndrome.
Nous avons rencontré Véronique Blandin, Présidente de l’association ALIS, et Isabelle Loison, Expert Handicap et Diversité au sein d’AKKA Technologies. Elles nous en disent plus sur un partenariat qui fait sens contre ce handicap !
Qu’est-ce que l’association ALIS ? Quels sont ses objectifs ?
Véronique Blandin : ALIS est l’acronyme d’Association Locked-In Syndrome. L’association a été créée en 1997 par Jean-Dominique Bauby, ex-rédacteur en chef du magazine « ELLE » et auteur du roman autobiographique au nom évocateur : « le Scaphandre et le Papillon ».
Le Locked-In Syndrome est généralement consécutif à un AVC (ndlr : Accident Vasculaire Cérébral). Il crée une paralysie des quatre membres, du tronc et des muscles du visage. Le seul mouvement préservé est celui de la verticalité du regard et les facultés intellectuelles sont préservées. Également appelé « Syndrome d’enfermement », il rend la personne qui en est atteinte comme prisonnière de son corps. Elle entend tout, elle voit tout mais elle ne peut plus bouger ou montrer une quelconque expression faciale ni communiquer sauf par clignement des yeux.
Au sein d’ALIS, notre objectif est d’aider ces personnes à acquérir plus d’autonomie. En 2016, nous avons ouvert une maison à Boulogne-Billancourt accueillant des personnes concernées par ce syndrome. Nous leur offrons un lieu aménagé où ils peuvent venir en toute accessibilité.
Une vingtaine de bénévoles interviennent dans ce cadre pour aider et accompagner les résidents et cela permet, à ceux qui nous rejoignent, de retrouver un minimum de mobilité.
Nous proposons également des aides à l’acquisition de matériels, tels que des fauteuils électriques se dirigeant par le mouvement d’un seul doigt. Nous pouvons également prêter du matériel, le temps que des aides soient octroyées, pour que les personnes conservent une certaine autonomie. En parallèle, nous soutenons les aidants familiaux, les conseillons et les accompagnons dans leurs démarches administratives. Nous pouvons aussi participer financièrement aux travaux d’aménagements de leurs domiciles.
Enfin, nous participons à de nombreuses recherches pour le développement de nouveaux équipements ou encore sur la connaissance de la pathologie elle-même. Nous sommes en lien avec des équipes de neurologues qui utilisent notre base de données au quotidien.
Dans quelle mesure travaillez-vous avec AKKA Technologies ? Comment se déroule cette collaboration ?
V.B. : Cela s’est déroulé à l’initiative d’un collaborateur AKKA qui nous a mis en relation et a rendu le partenariat possible. AKKA nous soutient depuis 2016 en nous hébergeant dans ses locaux mais est aussi un soutien financier et humain. Nous bénéficions ainsi de bureaux au sein de l’entreprise avec tous les services associés. En parallèle, les collaborateurs de l’entreprise nous apportent régulièrement leur aide pour diverses tâches. Nous réalisons des appels à bénévolats, plusieurs fois par an, pour des tâches précises et les collaborateurs AKKA sont toujours nombreux à répondre à l’appel.
Isabelle Loison : ALIS est implantée au cœur même des locaux d’AKKA. Leurs bureaux se trouvent à proximité de ceux de nos collaborateurs et nous partageons les mêmes espaces communs. Nous nous croisons quotidiennement. C’était important pour nous d’avoir ce niveau d’inclusion, cela permet de montrer que le handicap n’est pas un sujet à part. Ce partenariat a beaucoup de sens et le soutien apporté nous parait tout naturel !
Chaque année, à l’occasion de la SEEPH (Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées), nous proposons à ALIS de présenter l’association et ses actions auprès de nos collaborateurs, notamment via des ateliers de démonstrations des différents outils et technologies dédiées au Locked-In Syndrome. L’innovation technologique étant au cœur des métiers d’AKKA, ces interventions constituent un excellent vecteur de sensibilisation.
AKKA participe également financièrement aux actions de l’association pour faciliter l’acquisition de matériels.
SEEPH 2018 – Stand ALIS dans les locaux d’AKKA à Boulogne.
Quel est, selon vous, l’étendue du chemin à parcourir sur la sensibilisation du grand public au Locked-In Syndrome ? Quel message faut-il passer sur ce handicap ?
V.B. : La sensibilisation est primordiale auprès des professionnels. On est une trop petite association pour sensibiliser tout le monde. En revanche, nous essayons d’informer les corps médicaux sur la prise en charge du Locked-In Syndrome. Pour cela, nous contactons les hôpitaux, nous leur envoyons de la documentation. Se faire connaître des médecins qui traitent la maladie, c’est se manifester plus facilement auprès des personnes qui ont cette pathologie, surtout dans des lieux isolés.
Lors de ces sensibilisations, nous insistons beaucoup sur l’attitude à avoir auprès d’une personne concernée. L’association cherche à démystifier tout cela en montrant que le Locked-In Syndrome nécessite une grande attention et que de nombreux individus sont touchés. Le manque d’accessibilité de la voie publique les empêche de circuler et ils sont, du coup, moins visibles.
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