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Comme beaucoup de personnes en situation de handicap, les personnes trisomiques souffrent elles aussi de préjugés souvent liés à une méconnaissance de ce syndrome. En cette journée mondiale de la Trisomie 21, Talentéo démêle le vrai du faux, dans le cadre professionnel.
Qu’est-ce que la trisomie 21 ?
Ce n’est pas une maladie et elle n’est pas contagieuse !
Egalement appelée Syndrome de Down, la trisomie 21, forme la plus courante des trisomies, est une anomalie génétique caractérisée par la présence un chromosome supplémentaire sur la 21ème paire de chromosome. Les porteurs de trisomie 21 n’ont donc pas 46 chromosomes, mais 47.
Les origines sont diverses : présence d’un gamète ayant 2 chromosomes 21, non-disjonction de chromosomes, antécédents, vieillissement des ovocytes.
De ce fait, le nombre de porteurs de la trisomie 21 est élevé. Ainsi, ce handicap concerne entre 50 000 et 60 000 personnes en France, ce qui se traduit par 1 naissance sur 700.
Ainsi, il n’est plus rare de voir des personnes trisomiques dépasser les 60 ans. Les avancées médicales, le dépistage prénatal, et la meilleure prise en charge médicale, comme sociale, permettent de mieux vivre.
D’ailleurs, de plus en plus de personnes concernées par la trisomie travaillent en milieu ordinaire. Souvenez-vous, nous avions rencontré Redha pour qu’il nous parle de son quotidien au sein des Apprentis d’Auteuil !
Redha dans son environnement de travail.
Quelles sont les particularités de la trisomie 21 ?
Elles peuvent être de 2 ordres :
- Intellectuel : troubles du langage, cognitifs, attentionnels, difficultés dans l’apprentissage, déficience intellectuelle, complications médicales.
- Physique : petite taille, nuque et nez large, yeux en amande, visage rond, mains et pieds petits, tonus musculaire réduit, hyper laxité des ligaments, développement psychomoteur plus lent.
Cependant, chaque personne concernée par la trisomie 21 est différente. Ces particularités sont donc variables d’un individu à l’autre.
Vrai ou faux ?
Une personne trisomique n’est pas autonome.
FAUX.
Les porteurs de trisomie 21 sont tout à fait capables d’effectuer des tâches simples, par eux-mêmes.
Il faut leur parler comme à des enfants.
FAUX.
Il est important de traiter son collègue trisomique comme tous les autres du même âge. Un langage simple, de courtes phrases, consigne unique et élocution lente créeront une belle collaboration.
Un travailleur trisomique doit être seul pour travailler.
FAUX
Il sera beaucoup plus efficace en travaillant dans un groupe ou en binôme qu’isolé dans un coin. Le travail d’équipe est un bon stimulant.
Le travail doit toujours être le même, sans variation.
VRAI et FAUX
Une personne trisomique a besoin de repères. Les tâches énumérées à l’arrivée au travail, peuvent être dissociées. S’il s’agit d’une nouveauté, pratiquez « l’apprentissage par imitation » : montrez ce qui est attendu. Des images, photos, pictogrammes, dessins, des plans sont des aides précieuses. La répétition de ce qu’il y a à faire permet une bonne compréhension, tout comme poser des questions ou faire répéter les consignes.
Quelques conseils
Une collaboration réussie avec une personne trisomique se construit sur des bases pratiques :
- Établir des demandes simples, structurées.
- Nommer un tuteur, une personne de référence.
- Prévoir une vérification du travail.
- Créer des codes couleurs pour le rangement ou l’utilisation des bons outils.
Les difficultés physiques rencontrées par les personnes trisomiques peuvent demander des adaptations du site de travail comme :
- L’aménagement du temps de travail, des pauses, de la position (debout, assis).
- Une redistribution des tâches.
- L’utilisation d’un chariot pour transporter le matériel.
Malgré tout, l’essentiel est de sensibiliser les personnes travaillant avec un collègue trisomique pour démystifier ce handicap et bien connaître les difficultés auxquelles il pourrait être confronté.
Celles-ci relèvent de la compréhension, de la mémorisation, de l’expression, de la prise de décision, de l’analyse et de l’expression de l’affect,
Eh oui ! Même si les personnes trisomiques sont généralement affectueuses, sensibles et pleines d’humour, exprimer leurs sentiments n’est pas une chose innée.
C’est à ceux qui travaillent avec elles d’être attentifs à ce qui pourrait leur poser problème et de trouver les solutions.
Elles et ils se sont faits un nom
Si Pascal Duquenne s’est fait connaître grâce à son Prix d’Interprétation Masculine au Festival de Cannes, d’autres se sont également distingués :
Madeline Stuart : à 21 ans, ce jeune mannequin professionnel australien a déjà défilé sur les podiums de Paris, Londres, New York et Dubaï. Sa 1ère collection baptisée « 21 Reasons Why » a été présentée à la Fashion Week de New York. Son compte Instagram affiche plus de 600 000 fans !
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Pierre-Henri Masson : 1er Prix du concours de l’Assiette Gourm’Hand en poche, ce jeune cuisinier breton a travaillé pendant une semaine dans les cuisines de l’Elysée.
Thomas Denieul est la première personne trisomique à avoir signé un CDI chez MacDonald. Après un livre « Mon visage ne me ressemble pas. », il compte aller plus loin en ouvrant son propre restaurant !
Le parcours d’Eléonore Laloux en milieu ordinaire est un exemple d’intégration réussie. En effet, en tant qu’auteure de « Triso et alors ! » et porte-parole du collectif « Les Amis d’Eléonore », elle lutte contre la stigmatisation de ce handicap.
Nathalie Nechtstein : un des textes de cette poète et écrivaine française a été repris dans un album de Céline Dion, D’Elles.
Stéphane Ginnsz : 1er acteur trisomique à avoir obtenu un 1er rôle dans un film en 1995, il cumule les récompenses : Prix Martin Scorcese, Warner Bros Pictures, finaliste au Festival International du Film de Chicago, nomination pour un Tash Award.
PKN : ce groupe punk venu de Finlande est composé de 4 musiciens quadragénaires autistes et trisomiques 21. Ils ont représenté leur pays à l’Eurovision 2015, avec une requête : « nous ne voulons pas que les gens votent pour nous par pitié, nous ne sommes pas si différents que ça des autres. Nous sommes juste des gars normaux avec un handicap mental ».
Marie dal Zotto : jeune espoir féminin au Festival de la Fiction TV de La Rochelle, Marie a fait le buzz dans l’émission Sept à Huit par sa détermination et son franc-parler. Son rêve d’actrice s’est réalisé en interprétant une jeune lycéenne trisomique qui passe son bac, de quoi lui donner envie de décrocher elle aussi ce diplôme. Elle se voit bien à la tête de son propre restaurant.
Lucas Warren : choisi parmi 140 000 candidats, il représente la marque de petits pots pour bébé Gerber. Une première pour la marque américaine qui a été séduite par « son sourire éclatant » et « la joie qu’il dégage ».
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21 mars : Journée Mondiale de la Trisomie 21
Créée en 2005 et organisée avec le soutien des Nations Unies, elle permet de mieux comprendre ce syndrome mal connu du grand public.
La date du 21 mars n’a pas été définie au hasard ! En effet, 21/3 en anglais se traduit par 3/21 … soient 3 chromosomes sur la 21ème paire !
Ainsi, à cette occasion différentes actions sont organisées un peu partout en France et dans le monde. N’hésitez-pas à les découvrir et à partager l’information autour de vous !
Cet article vous a donné l’envie d’embaucher un collaborateur porteur de la trisomie 21 ? Vous avez déjà franchi le pas ? Racontez vos expériences sur les réseaux sociaux !
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