Nous vous en avions parlé en début d’année, la ville de Lyon accueillera très prochainement le premier Institut des ÉpilepsiEs d’Europe. Nous avons rencontré Véronique Laplane, en charge du projet à la Fondation IDÉE, qui nous en dit plus sur cette initiative !
L’Institut des ÉpilepsiEs
Qu’est-ce que l’Institut Des ÉpilepsiEs ?
L’épilepsie est un trouble grave du cerveau, c’est le plus répandu en Europe avec 6 millions de personnes affectées par cette maladie. 40 % des patients n’ont pas de traitement approprié alors qu’un traitement adapté permet à la moitié des patients de vivre et de travailler normalement.
L’institut Des ÉpilepsiEs (IDÉE) regroupera des activités de Recherche, de R&D, de formation et une plateforme d’appuis concernant les épilepsies. Toute cela se fait à travers de la mise à disposition de locaux de formation et d’accueil des associations de patients
Pourquoi avoir créé un tel institut à Lyon ?
Partout dans le monde nous observons que les problématiques de fond sont identiques, que la prise en charge des patients manque de cohérence, et de coordination. En France et en Europe nous pouvons faire beaucoup mieux pour améliorer la vie des patients.
Pour une prise en charge optimale de l’épilepsie, il est nécessaire de réunir les compétences et les expertises en un même lieu.
En quoi l’Institut Des ÉpilepsiEs est-il unique ?
Seul hub collaboratif en Europe, IDÉE est ce catalyseur qui met en synergie les différentes parties prenantes de l’épilepsie. C’est un lieu d’échanges multidisciplinaires, un support logistique d’actions collectives et de promotion des épilepsies. L’Institut développe une approche médico- sociale et apporte des réponses individualisées aux besoins de chaque patient.
Est-il légitime de penser qu’IDÉE va influencer l’ensemble des partenaires de santé ?
Oui, IDÉE ne soigne pas mais influence les politiques de soins à moyen et à long terme par ses pôles recherche et technologie, mais aussi par la formation de ses professionnels de santé.
Les malades et leurs familles sont souvent confrontés à tort, à une très forte stigmatisation, et à des discriminations dans leur vie quotidienne. A la maladie s’ajoute donc un handicap souvent synonyme d’exclusion sociale…
Aujourd’hui, où en êtes-vous, quels sont vos besoins ?
Le clos-couvert est achevé depuis le mois de juin et à ce jour l’ensemble des corps de métiers se succèdent pour mener à terme l’ensemble des travaux d’intérieur. Notre campagne de levée de fonds lancée le 13 novembre 2014 est plus que jamais d’actualité, elle est symbolisée par le slogan : une brique = 35 €.
Nous avons encore besoin d’aide ! Devenez partenaire d’IDÉE !
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