A l’occasion de la journée nationale du sommeil, nous poursuivons notre série « travailler avec un collègue en situation de handicap invisible » avec un focus sur la narcolepsie. Quel est ce handicap ? Quelle part de la population en est atteinte ? Comment se traduit-il dans le milieu professionnel ? Réponses.
Qu’est-ce que la narcolepsie ?
La narcolepsie est un trouble du sommeil chronique. Les personnes atteintes de ce handicap ont des crises qui se qualifient par un passage immédiat au sommeil paradoxal, cinquième et dernier stade du cycle du sommeil. En d’autres termes, il est impossible de lutter contre cette envie de dormir qui apparaît alors brusquement et dont la durée peut varier de quelques minutes à une heure.
La narcolepsie se caractérise par deux symptômes majeurs : l’un porte son nom (la narcolepsie), et l’autre est appelé la cataplexie. Si la première se traduit par une fatigue intense, la seconde est plus dépendante d’émotions fortes telles qu’un fou rire ou, à l’inverse, une profonde tristesse. En effet, la cataplexie entraîne un relâchement soudain des muscles. Ce phénomène peut provoquer la chute de la personne qui, bien que consciente de son environnement, ne peut bouger.
Ce handicap implique également des hallucinations, des paralysies du sommeil ou encore des perturbations relatives au sommeil nocturne (cauchemars, réveils successifs).
Un brin d’histoire : La narcolepsie est également appelée la Maladie de Gélineau en référence au médecin français qui en fit la découverte en 1881 !
Quelle part de la population est atteinte de ce handicap ?
La narcolepsie touche une petite partie de la population française soit 0,05 %. Le fait qu’elle puisse être assimilée à d’autres maladies (hypersomnie, dépression) rend complexe son analyse.
Par ailleurs, ce handicap peut survenir à tout âge et touche aussi bien les hommes que les femmes. Toutefois, c’est souvent lors de l’adolescence qu’elle se révèle. Comment savoir alors que l’on n’est pas paresseux mais bel et bien narcoleptique ? Ce n’est qu’après une longue batterie de tests que l’on peut la diagnostiquer.
Entre enregistrement des ondes électriques du cerveau pendant les différentes étapes du sommeil, prises de sang et entretiens, le chemin est long avant d’obtenir les résultats. Il faut persévérer !
Qui sont les personnalités concernées par ce handicap invisible ?
Certaines personnalités ont été diagnostiquées comme narcoleptiques parmi elles nous pouvons citer :
- Winston Churchill, Premier Ministre du Royaume-Uni (1940-1945)
- Jimmy Kimmel, humoriste et présentateur américain
- Franck Bouyer, cycliste français
- Arthur Lowe, acteur britannique
Cette liste est non-exhaustive et pourrait être complétée par les célébrités qui n’en parlent pas.
Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de narcolepsie ?
L’un des préjugés consiste à penser que la narcolepsie altère la fiabilité de la personne qui en est atteinte. Avoir des troubles du sommeil en pleine journée peut surprendre plus d’un collègue qui ne sera pas forcément au courant de votre situation ! Il pourrait ne pas vous confier les tâches importantes par crainte d’un manque d’assiduité. Dans ce type de situation, la communication est essentielle afin d’expliquer les raisons de vos « fatigues » passagères. Car, bien loin de trop dormir, les personnes narcoleptiques n’arrivent en réalité pas à se maintenir éveillées.
Il faudra donc vous armer d’une bonne dose d’humour pour faire face à ces idées reçues !
Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail ?
La narcolepsie peut survenir à tout moment de la journée et même plusieurs fois par jour. La personne touchée par ce handicap ne peut donc continuer la tâche en cours. Pour faire face à cette problématique, il est possible de demander un aménagement d’horaires, par exemple.
Autre solution, la création d’un lieu dédié à la sieste ! Cela se fait dans de nombreuses entreprises et permet non seulement de proposer un lieu calme pour les personnes atteintes de narcolepsie mais aussi pour les autres employés. En effet, il est prouvé que la sieste au travail peut améliorer les performances des collaborateurs. N’hésitez donc pas à communiquer sur vos besoins pour que l’entreprise puisse mettre à disposition des aménagements adaptés.
Vous êtes ou avez été atteint(e) de narcolepsie ? Vous travaillez avec une personne concernée par cette maladie ? La parole est à vous !
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