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Ce samedi est une journée à marquer d’une pierre blanche pour la sensibilisation au handicap. En effet, le 20 mai est la journée internationale du syndrome de Williams & Beuren. Qu’est-ce que cette maladie ? Depuis quand date la création de cette journée ? Talentéo vous propose de le découvrir !
Qu’est-ce que le syndrome de Williams & Beuren ?
Ce syndrome est une maladie génétique rare. Il s’agit d’une altération résultante de la perte, nommée délétion, d’une petite partie de l’un des deux chromosomes 7. Ce syndrome touche aussi bien garçons et filles et a une prévalence rare, de l’ordre de 1/7500 naissance. Son apparition est accidentelle. Les personnes porteuses n’ont pas d’antécédents similaires au sein de leur famille. Le diagnostic est effectué par un généticien.
Cette maladie n’altère pas la durée de vie des personnes vivant avec. Les symptômes les plus fréquent sont, par exemple, des complications cardiovasculaires, nécessitant un suivi régulier. Nous pouvons aussi retrouver une hypersensibilité au bruit, des troubles de la motricité fine et de l’attention. Sur le plan psychique, une déficience intellectuelle légère à modérée peut-être notée. Des troubles pouvant toucher la dentition et la vue peuvent, sur le plan physique, être des symptômes du syndrome. Comme nous le présente Autour des Williams, les traits physiques de personnes atteintes du syndrome peuvent aussi être modifiés.
Autour des Williams, une association sur qui compter
Créée en 2003 à l’initiative de parents, l’association a pour vocation d’accompagner les familles, de sensibiliser autour de ce handicap et de faire progresser la recherche. Que ce soit par le biais d’actions solidaires, de récoltes de fonds en faveur de la recherche scientifique, de campagne de communication, mais également avec des journées d’informations et des recherches de partenariats, l’association s’engage !
L’association organise également des rendez-vous annuels dans des parcs d’attractions, des campagnes d’affichage dans les transports en commun, ainsi que de nombreuses autres initiatives. Elle se propose notamment d’accompagner les familles au moment du diagnostic. Talentéo vous partage régulièrement du contenu de cette association ainsi que de ses membres. Elle fut même le coup de cœur de la rédaction lors des Talentéo Awards 2021 avec sa vidéo de conte de Noël et a su montrer que le handicap a aussi sa place dans l’une des plus belles histoires familiales !
Des bulles pour sensibiliser et informer
Depuis quelques années, l’association autour des Williams propose de partager son soutien par le biais de bulles de savon ! Symboles de l’envol des gênes des individus porteurs du syndrome, les bulles montrent avec poésie le soutien de celui qui les fait !
En partageant des photos de bulles de savon le 20 mai, vous participez à la sensibilisation autour du syndrome de Williams & Beuren, d’une manière légère et positive. Partagez-les sur les réseaux sociaux avec le mot-clé #desbullespourleswilliams et #WilliamsSyndromeDay ! Une recette maison est même proposée par l’association.
Vous souhaitez soutenir l’initiative ? À vos appareils photo ! Prenez vos plus belles bulles en photo et partagez-les avec nous sur les réseaux sociaux le 20 mai !
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